A sclerosis multiplex egy halálos betegség?

Félve kezdek el írni, de lesz, ami lesz, muszáj.
Múlt héten szombaton meghalt Lang Györgyi aki szakmáját tekintve színésznő, énekesnő, műsorvezetőnő volt, és mellette SM beteg. Nyíltszívű és szabadszájú, életigenlő, és életimádó is volt. Tény, hogy nem illik bele a tipikus SM beteg sztereotípiájába, de ettől még igaz, ő is egy volt közülünk.

Nagyon megrendített a halálhíre, nehezen ocsúdtam fel. Mint amikor egy kedves szerettünk meghal, és nem találjuk a helyünket; ugye hogy mindenkinek ismerős az érzés… Ehhez jött még hozzá, hogy a halálhíréről szóló cikkek 98 %-a úgy kezdődött, hogy “meghalt a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő”…, vagy “hosszas szenvedés után”, vagy “gyógyíthatatlan betegségben elhunyt”; ha megengeditek nekem, ez utóbbi ultragáz…
Most úgy őszintén, ti láttátok őt valaha is szenvedni? Mert én nem! Kinevette a betegséget, nem vett róla tudomást (ez a ló másik oldala, és amúgy ez sem mindig jó), vidáman és boldogan élte az életét. Az utolsó percig dolgozott, nem hagyta el magát, pedig az élet nem kímélte, pár éve olyan sztrókot kapott, ami a beszédközpontját érintette. Neki a műsorvezetőnek… Neki az énekesnőnek… De, ő ezen is nevetett (és kőkeményen azért dolgozott, hogy újra tudjon beszélni), kinevette a sztrókot is, és megmutatta, hogy csakazértis.
A maradék 2 %-ot a barátai/kollégái írták. Ők nem látták szenvedni, de látták, hogy mennyire szeretett élni, és látták, hogy ennek rendelt alá mindent. Nem a betegségnek, hanem az életnek.

Amiért nagyon szomorú vagyok az az, hogy ezek az újságcikkek mennyi kárt tudnak okozni nekünk, ittmaradott SM betegeknek. A F. csoportokban máris felütötte a fejét a halál-hangulat (magamban neveztem így el), van aki fél, hogy ő is meg fog halni, és van, aki mondja a tutit, mert ő bizony ezt már régen megmondta… Mármint azt, hogy az SM egy halálos betegség, és “mindmeghalunk”.
Ha mindenképpen bűnbakot szeretnénk csinálni az SM-ből hát tegyük, nevezzük ki halálos betegségnek. Ahogy az élet is egy halálos betegség, mert még senki nem élte túl.
Akkor nekem mostantól van egy halálos betegségem, és jajjajjaj, mi lesz most velem, meg fogok halni!? Lefekszem/leülök, többet nem megyek emberek közé, depressziós leszek, és mivel halálos beteg vagyok, nem is mozgok többet, mert minek. Eltelik pár év ebben a halálos állapotban, és el is indultunk egy olyan lejtőn, ahonnan aztán tényleg nincs visszaút, jönnek a keringési problémák és a többi “finomság” hozzá, további pár év és meghalunk. Az SM tényleg egy halálos betegség.
Vagy.
Nekem van egy élethosszig tartó betegségem, mostantól sokkal jobban kell figyelnem magamra, hogy még jó sokáig mehessünk együtt az úton. Tornázom rendszeresen, hallgatok a szakemberek tanácsaira, emellett pedig élem az életemet, mintha mi sem történt volna. Nem hagyom el magamat, de megadom a szervezetemnek azt, amire szüksége van, és ha észreveszem magamon a depresszió jeleit, segítséget kérek. Felelősen élek és virulok, a rosszabbodásokat (akinek van ilyen) összeszorított foggal viselem (én sokszor csak túlélek). Igyekszem mindenben a jót keresni és meg is találni, a lehetőségekhez képest pozitívan gondolkozni, és próbálok sokat nevetni, mert így sokáig tudok élni egy élethosszig tartó betegséggel együtt is.
Nem mindegy, melyik utat választjuk, mert az SM nem egy halálos betegség, de nagyon könnyen belebetegedhetünk a negatív gondolatainkba.

A frissen diagnosztizált betegek kedvéért, és a tudásunk felfrissítése érdekében pedig: az SM nem halálos betegség (mint pl. bizonyos rák-típusok), de az igazsághoz sajnos hozzátartozik, hogy egy SM betegséggel élő személy átlag 5-10 évvel él kevesebet, mint az egészséges emberek. Vagyis, ha nekem a születésemkor az volt megírva, hogy 100 évig boldogítom a Föld bolygó lakosságát, akkor ez 9 évvel ezelőtt sajnálatosan lecsökkent 90 évre (jajmileszmostvelem)… És az is igaz, hogy az SM betegek nagy hányada hal meg valamilyen-, az SM által okozott szövődmény következtében (ezt írja a nagy könyv).
Sokszor mondtam már, és unalomig fogom hangsúlyozni, hogy én nem úgy élem az életemet, hogy “jaj mi lesz velem?”, meg “jaj mikor fogok meghalni?”, hanem tényleg mindenben megtalálom azt a kis kapaszkodót, amiből lehet építkezni. Most éppen azt, hogy nem kell kórházba mennem, mert még mindig náthás vagyok. Ez volt ma délután, és máris “feltámadtam hamvaimból”, pedig ugyanolyan cudarul vagyok, csak már jobb a kedvem.
És, amíg jókedv van, addig minden van.