Hőség és SM, és én

Sokat beszélnek arról, hogy mennyire meleg van, vigyázni kell a gyerekekre és az idősekre. Ilyenkor magamban mindig hozzáteszem “és a krónikus betegekre”. Különösen igaz ez ránk, hiszen az első amitől eltiltott az orvos, az a meleg víz volt. Nyilván a hangsúly a melegen volt, és nem a vízen. 😉 Úgy általában is, az orvosi javaslat az, hogy SM betegen ne menjünk olyan helyre, ahol meleg van, pl. kerüljük a szaunát, a meleg gyógyvizeket, stb. De mit tudunk tenni, amikor a hőmérséklet súrolja a 40 fokot, ráadásul mindezt napokon keresztül?
Bevallom, nálunk ilyenkor éjjel-nappal megy a légkondi, anélkül megmozdulni is képtelen lennék, de sokszor még így is nagyon nehéz. Amikor pedig el kell mennem itthonról, akkor teljesen elkészülök és aznap már bármire is képtelen lennék. Így volt ez tegnap is, reggel korán volt időpontom a tüdőgondozóba, és hiába értem haza 10:30-ra, annyira elfáradtam, hogy a tegnapi nap kuka volt.

Szeptember közepén megyek felülvizsgálatra, melyet magamban csak “megszégyenítőnek” hívok. Ráadásul idén májusban kaptam egy dörgedelmes levelet tőlük, hogy a látóideg sorvadásomat nem kezeltetem, ezért augusztusig adtak határidőt arra, hogy ezt meggyógyíttassam. 😮 Ezzel csak a baj, hogy ez gyógyíthatatlan, amit a neurológus és a szemész is leírt; remélem így már elfogadják tőlem ezt a “kihágást”. 😶 Azt inkább nem mondom el, hogy a szemész mit mondott amikor meglátta leírva ezt a szégyenteljes mondatot, de a saját véleményem szerint, szegénységi bizonyítványt állított ki magáról a mondat írója. Ugyanis minden SM beteg tudja -és a végletekig sajnálja-, hogy a látóideg sorvadás nem gyógyítható, egy végleges állapot. Azt hiszem, mi lennénk a legboldogabbak, ha kezelhető lenne, de sajnos itt is a szinten tartás marad, nekem pl. a bal szemem 30%-os maradt a látóideg gyulladások után, de ez nem romlik, 2 éve ennyi, és a jobb szemem is megmaradt a 60%-nál.

Nőgyógyászati vonalon is haladnak a vizsgálatok. Jelenleg túl vagyok az MRI-n, ami elég rossz képet mutatott, minden bajom tetejében, miómák is vannak a méhemben, az egyszem petefészkem pedig kívül-belül cisztás lett. Szeptemberben lesz egy főorvosi betekintés, ahol már a novemberre tervezett műtétet fogjuk megbeszélni, azt, hogy mire készüljek fel lelkileg.
Bevallom, ez életem egyik legnehezebb feladata. 😟 Sokat gondolkodom azon, hogy miért születtem meg?, miért születtem nőnek?, és végezetül, mi az én sorsfeladatom? Nehéz, fajsúlyos kérdések ezek, melyekre úgy tűnik nincs válasz, de tudom, hogy végül úgyis minden kiderül (csak nagyon nehéz kivárni). A pszichológust is megjártam, a nagynénémmel is nagyon sokat sokat beszéltem erről, de mindketten azt mondták, teljesen jól kezelem azt, amin keresztül megyek. Mondjuk jelenleg ez nem vigasztal, de jól esett azt hallani, hogy normális reakcióim vannak.
A közelgő felülvizsgálat miatt most az átlagnál többet járok orvosokhoz, de ennek is vége lesz egyszer, és szeptember végén elmegyünk 🛫 nyaralni. Addigra megpróbálom összeszedni magamat, hogy az utazás minden pillanatát ki tudjam élvezni, hogy aztán lelkileg feltöltődve folytathassam az utamat.