Miközben várom, hogy az új reuma kórházból hívjanak a befekvés miatt, csak kapkodom a fejem, hogy mi történik velem és körülöttem.
Történt ugyanis, hogy van mindkét könyökömön egy-egy makacs bőrjelenség, amivel elmentem bőrgyógyászhoz, mert sehogysem múlik, hiába kenem bármivel. A bőrgyógyász szerint pikkelysömör van a könyökömön. 😱 Ezzel szinte egyidőben a bal kezemen az összes újjam bedagadt és pokolian fájni kezdett. Irány a helyi reumatológia, mert így élni nem lehet, hányingert okozó fájdalmam van, miközben önellátásra képtelen lettem. A reumatológus egyből megjegyezte, hogy szerinte nem jó diagnózisaim vannak, mert a jelenlegi tüneteim szerint vagy PsA vagy SNSA lesz a diagnózis az RA és SPA helyett… Nekem ugyan mindegy lenne, hogy milyen betű-kombináció a diagnózisom, de mint kiderült, kezelés szempontjából nagyon nem mindegy. Tehát, ezt tisztázni kell, mielőtt bármilyen biológiai terápiáról egyáltalán szó esik. A tisztázásra kiváló lesz az új kórház, már csak azt kell türelemmel kivárni, hogy ott sorra kerüljek, befeküdjek és kivizsgáljanak, hogy tulajdonképpen mi is a bajom.
Bár mindezt egy kézzel leírni túl sokáig tartott, de ez semmi ahhoz képest, amennyit várakozni kell mindenre, mindenhol.
És hogy én hogy vagyok?
Nem jól. 😖
Lassan, de biztosan belefáradok ebbe az egész hercehurcába, ami a reuma betegségeim körül kialakult, és visszasírom azt az áldott állapotot, amikor még csak SM beteg voltam. Néha béna, néha félvak, de EGY betegség boldog tulajdonosaként éltem a mindennapjaimat. Kezdem feladni a reményt, hogy a hátralévő életemet fájdalommentesen élhetem le. Kezdem feladni a reményt, hogy egyszer vége lesz a bizonytalaságnak. És kezdek el-, és belefáradni az egészségem körüli káoszba. Kiszolgáltatott vagyok (most különösen), emiatt nagyon sok terhet teszek a férjemre, ami miatt még lelkifurdalásom is van. Mintha valami boszorkány megátkozott volna, hogy egyre több és egyre nagyobb fájdalmakat kelljen átélnem. Nem látom a kiutat sem ebből a fájdalom spirálból, és emiatt lassan, de biztosan fogy a pozitív életszemléletem is. 😭
Mától megint Medrolt szedek, igaz, nem gigamennyiséget, viszont hosszú távon írta fel az orvos, egész pontosan bizonytalan időre, amíg be nem jutok a kórházba. Persze most is lökéssel indul (8 mg), majd levezetés után tartósan 4 mg lesz az adagom.
Összeszedve a maradék energiámat azért imádkozom, hogy mielőbb kiderüljön mi a bajom, és amint kiderült, kezelve is legyen, hogy ha nem is múlnak el a fájdalmak, legalább csökkenjenek valamennyire. 🙏🏻