3. A szem

{Az írásban előfordulhatnak pontatlanságok és hiányosságok. Ezeket észlelve kérem vegyétek figyelembe, hogy nem vagyok orvos, sem szakember, én csak egy vagyok közületek, aki napi szinten küzd az állapotával, ezért igyekszik megérteni a megérthetetlent.}
Az SM betegek kb. negyede él át látóideg gyulladást, mely sokféleképpen befolyásolja a látást. Kialakulhat kettős-, vagy homályos látás, láthatunk villogó fényeket, de látótérkiesést/vakfoltot is megtapasztalhat az, aki ebben érintett. Nem ritka a részleges-, vagy teljes látásvesztés sem. Sajnos ez nem csak ijesztően hangzik, aki élete első látóideg gyulladását tapasztalja, könnyen pánikba eshet, hiszen a fenti tünetek az egészen enyhétől a kifejezetten súlyosig is terjedhetnek. Az esetek többségében szemmozgást kísérő szem mögötti fájdalom (tompa vagy éles) lép fel. A fájdalom általában 1-2 nappal megelőzi a látásromlást, vagy vele egy időben jelentkezik, és 7-10 napig tarthat. Néha homloktáji fejfájás is kísérheti.

Jó hír, hogy nem marad így a szemünk, a szteroid (infúzió vagy tabletta) a látás-problémákat is viszonylag hamar korrigálja. Az esetek 75 százalékában jelentős látásjavulás érhető el az első tünetet követő 1-4 hétben. Fél év elteltével kb. 50 %-ban tekinthető épnek a látótér. 7-8 hónapig szoros szemészeti kontroll javasolt, de néha még ennél is tovább elhúzódhat a javulási folyamat.

Többször is volt látóideg gyulladásom, melyeket nem éltem meg túl jól. Az első, a diagnózist követő hatodik évben volt, ezt viszonylag könnyen vettem. A bal szememet érintette, fokozatosan és elhúzódóan romlott a látásom. Medrol tablettát szedtem rá, ezt szintén elhúzódóan, majd miután nem javult, és közben teljesen elzsibbadt a bal lábam is, infúzióban is kaptam szteroidot. Az első tünettől számítva, 5 hónap alatt nagyjából helyre is jött a látásom, ekkor még 90 %-ra javult.
A következő relapszus alkalmával majdnem teljes látásvesztés volt a bal szememen (10 %-os látással), mely nem akart javulni a rengeteg beszedett szteroid ellenére sem, ezért végül plazmaferezis kezelést kaptam. Ilyenkor a vért egy szűrőberendezésen engedik át, majd vissza is juttatják, amihez optimális esetben a két karunkat használják, de ha nincs jó vénánk, akkor centrális vénát szúrnak a nyakon, (nekem ez utóbbi volt). A szűrőberendezés azokat az antitesteket távolítja el a vérből, melyek támadják a szervezetet. Ezzel a kezeléssel kaptam vissza a látásom 30 %-át, amiért örökké hálás leszek. Ez a kezelés nem általános gyógymódja a látóideg gyulladásnak, inkább az orvosom lelkiismeretességén múlt, hogy alkalmazták nálam. Miközben mindent megtettünk a bal szememért, a jobb szemem sem akart kimaradni a jóból, így „hozzáromlott” a balhoz. Jelenleg a bal szemem 30 %-os a jobb szemem pedig 50-60 % között ingadozik. Nagyon jó szemészem van, akihez nagyjából 3 havonta járok kontrollra akkor is, ha nem érzek semmi változást. Ilyenkor többféle vizsgálatot is elvégez, és évente 1x látótérvizsgálat is van.


Bevallom, nagyon féltem a szememet. A diagnózist követő évben voltam egyszer a Mária utcai szemklinikán, mert extrém módon fényérzékeny lett mindkét szemem, és az itthoni szemész beutalt oda. Ott csinálták életem első-, és máig egyetlen szem ultrahang vizsgálatát, melyet egy professzor végzett el. Kérdezte a tüneteimet, majd elkezdte a vizsgálatot. Egyszercsak megállt a keze a levegőben, és ezt mondta nekem: „magának még soha nem volt látóideg gyulladása, honnan veszi, hogy SM betegsége van?”. Ez a mondat elhangzott ezelőtt 3 évvel is, akkor egy nőgyógyásznő szájából, és akkor már fel voltam készülve a válasszal is („interneten találtam” 🙄), de akkor, ott a szemészeten lefagytam. A mai napig nem értem azokat az orvosokat, akik a járóképességemet meglátva, megkérdőjelezik azt, amit mondok nekik. 😠 Az említett szemészprofesszort a leleteim sem hatották meg, ő a diagnózis láttán is azt mondta, „ez tévedés, hiszen nem volt még látóideg gyulladása”. Persze nem találták meg a fényérzékenység okát, viszont ott írtak fel először szemüveget, és javasolták a fényre sötétedő lencsét. Most már ott tartok, hogy bár nagyon zavarja a szememet a fény, viszont sötétben szinte semmit nem látok, szóval fel-le kapkodom a szemüveget, ami nélkül elég vaksi vagyok egyébként. 👓🕶🌞