Hétfőn kaptam a 6. Ocrevus kezelésemet. Az infúzió beadása eseménytelenül zajlott, kivéve a szokásos allergiás reakciót (torok-, fül viszketés), mely infúziós kezelésre teljesen megszűnt. Ezután átaludtam a kezelés további részét, és a napomat is. 😴
Kedden kb. egész nap pihentem, a lakás egyik szobájából a másikba ténferegtem, feküdtem, olvastam, aludtam.
Szerdára már aktívabb voltam, ám egy nátha ledöntött a lábamról, nagyon nyomorultul éreztem magam, de sétáltam egy keveset a futópadon, és főztem is. Az igaz, hogy túrós tésztát, de azt is meg kell főzni… 😉
Tegnapra menetrendszerint megérkezett a herpesz, el is kezdtem a gyógyszert rá, így a reuma-injekciót be sem adhattam (még jó, hogy előre megkérdeztem az orvostól), ezt majd vasárnap lehet pótolni. Csütörtökön már nem voltam szabin sem, így dolgoztam is, és sétáltam is egy keveset. A nátha ereje is alábbhagyott, mára pedig teljesen összeszedtem magamat.
Nekem teljesen belefér az, amit az infúzió okoz, mert cserébe elmondhatom, hogy jól vagyok. Elmondhatom, hogy nincsenek shubjaim, és nem zsibbad sem kezem, sem lábam. Vannak maradványtüneteim, rossz a koordinációs képességem, mely miatt nem tudok vezetni (lassan előre sem tudok ülni az autóban, mert ez egyre durvább formát ölt), rosszul látok, és az örök vizelet és székletürítési probléma is megmaradt. De, mondhatni megalkudtam a sorsommal, elfogadom, hogy ez van, nem kesergek rajta, hogy mi lenne, ha…
Keresem a lehetőségeimet, mit hogyan lehetne javítani, de egyúttal le is nyugodtam. Ha tudok biciklizem (ahogy 1,5 év után vasárnap tettem 🥰), de ha nem tudok, akkor sétálok. Szerencsés vagyok, mert immár 6 hete meg tudtuk teremteni, hogy ezt itthon tegyem, teljesen egyedül. És nekem ez hatalmas örömet okoz. Persze tudom, hogy ez nem egy hegymászás, de a lehetőségeim ezt engedik, a hegyeket meg már csak nézegetem (engem még ez is jó érzéssel tölt el).
Elmondhatom, hogy szerencsés vagyok, mert jó orvosaim vannak, jó kezeléseket kapok a betegségeimre, és elmondhatom, hogy nagyon szerencsés vagyok, mert ilyen a hozzáállásom amilyen. Van SM beteg ismerős, aki megsértődött, mert nem állok rendelkezésre a nap 24 órájában arra, hogy ő panaszkodhasson az életére, a betegségére, vagy bármire.
Egy közeli rokonom volt ilyen panaszkodós, akinek semmi nem volt jó egész életében, de úgy őszintén: nem jobb elfogadni a dolgokat, ahogy vannak? Elfogadni, de nem beletőrödni, csak megérteni, és amin lehet, változtatni. Azért olvastam nagyon sokat erről a betegségről (és a többi betegségemről), mert érdekel, hogy mi történik velem. Tudni szeretném, ha van jobb kezelés a mostaninál, tudni szeretem a lehetőségeimet. Azért írok blogot, mert azt gondolom, értelme van annak, amit csinálok, és mert örömet okoz nekem a segítségnyújtás ezen formája.
Persze, ahogy nem vagyunk egyformák, van, aki mindig mástól várja, hogy neki jobb legyen, de mindenkin nem is lehet segíteni. 🤷♀️
Az ember saját maga tehet a legtöbbet saját magáért, senki nem fog helyettünk dönteni.
‼Csak magam dönthetek úgy, hogy minden baj ellenére jól érzem magam a bőrömben, a lehetőségeimhez képest teljes életet élek, és ami tőlem telik, mindent meg is teszek ezért a teljes életért.‼
