Nem tudom elmondani, hogy az elmúlt időszakban hányszor menekültem a fenti szófordulathoz. Annyira fájnak a kéz-, és láb kisízületeim (kéz-, és lábujjaim), hogy most már sokszor el-elsírom magam miatta. A derekamat, mondhatni megszoktam, bár az is rá-ráerősít időnként, de az, hogy a kezeimet nem alig tudom használni, az lelkileg is nagyon megvisel. Azért alig, mert nem adom fel, különben elmennék táppénzre és háztartási szabadságra, behúzódnék egy sarokba, és nagyon-nagyon sajnálnám magamat… 🥲
Tudjuk, hogy az nem visz előre, ezért erőltetem a dolgaimat, dolgozom, háztartást vezetek, és csakazértis élem az életemet (most éppen blogot (is) írok), mert nem hagyhatom, hogy holmi fájdalom legyőzzön. Miért nem? CSAK! Ennyi nekem elég is, nem mutatkozhatom gyengének (ezt gyerekkoromból hozom), csinálom, amíg csak levegőt tudok venni…, mert erős vagyok. 💪🏻
Hogy meddig még? Ameddig szükséges, bár azért közeledik a szükség vége, hiszen megkaptam a NEAK engedélyt, most már a gyógyházi reumatológusnál pattog a labda, hogy mikor lesz az első szem JAK-gátló bevétele. A betegségmódosító szer egy tabletta, az első bevételéhez be kell mennem a szakrendelésre, ott be kell venni, majd pár órás monitorozás következik (vérnyomás meg hasonlók), és ha minden oké, akkor hazajövök, majd onnantól napi 1 tabletta lesz az adag. Ezzel párhuzamosan elhagyok 2 féle tablettát és egy injekciót, és nagyon remélem 🙏🏻, hogy ezzel vége lesz a reuma történetnek, mert megszűnnek a panaszaim (leginkább a jelenleg is gyulladásban lévő keresztcsontom lecsillapítása a cél).
Az elmúlt hetemet azzal töltöttem, hogy többféle szakrendelésen szereztem leleteket a gyógyházi reumatológus számára, és ismét keserű tapasztalatokat szereztem az egészségügy bugyrairól. Legrosszabb talán az 5 órás várakozás volt egy szakorvoshoz való bejutáshoz -időpontra érkezve-, de elmondhatom, hogy sikeresen vettem az akadályokat, minden leletet beszereztem az előírásoknak megfelelően. (Azon azért elgondolkoztam, hogy ez a sok várakoztatás nem próba-e, hogy mennyire akarja a beteg a gyógyulást, de végül arra jutottam, hogy ez nem próba, hanem kőkemény kihívás. Ha ezt kibírod, akkor lesz elegendő kitartásod az utasítások betartásához is. 😆)
Ha visszaemlékszem, az első SM betegségmódosítónál talán nem volt ennyi macera (leginkább a sok védőoltás maradt meg az emlékezetemben), de lehet, hogy csak az idő szépíti meg az akkori eseményeket.
Az egyik beszerzett lelet nem túl bíztató, ugyanis a derék röntgen eredménye szerint a lumbális szakaszon el van csúszva a IV-es csigolyám, ami további vizsgálatot (MRI) igényel. Az ilyesmin már meg sem lepődöm, amennyit vizsgálgatnak, annyi „betegség” derül ki. (A sok kivizsgálás alatt derült ki pl. több anatómiai eltérés, amivel nincs mit tenni, úgy születtem és kész – lehet ez is valami ilyesmi lesz. 🤷🏻♀️)
Teszem amit mondanak, aztán meglátjuk, kell-e izgulni miatta.
Még egy említésre méltó dolog történ a héten, a férjemnek új munkahelye lett, ami rám nézve örvendetes, mert többet nem fog éjszaka dolgozni. 🥰 Sajnos belém van kódolva a sötéttől való rettegés, ezért amikor ő éjszakás volt, én alig aludtam félelmemben, és amikor reggel hazajött, akkor bizony előfordult, hogy hunytam pár órát, mielőtt elkezdtem volna a napot. Ennek vége, soha többet nem vállal olyan munkát, ahol éjjel is van műszak -neki sem volt jó-, mostantól alszunk mindketten nyugodtan. (A sötétségtől való félelmemet eddig még a pszichológusnak sem tudtam megmagyarázni, ám most írás közben megfogalmazódott bennem a dolog, ezért legközelebb megemlítem neki, hátha tudunk vele kezdeni valamit.)
És egy (öröm)hír a végére: elkezdtem írni a második könyvemet. Sokáig ment bennem a huza-vona, hogy írni, vagy nem írni, de végül az első sikere miatt az írni mellett döntöttem. Ezúttal nem lesz majd kinyomtatott változat, e-könyv formájában lesz elérhető (praktikusabb), viszont képekkel lesz illusztrálva. Talán 2027 karácsonyára (napra pontosan 7 évvel az első után) elkészül (szóval még sokára), csak jelezni szerettem volna, hogy dolgozom rajta.
Ha esetleg valaki szeretné addig is az első könyvemet elolvasni, 1000 Ft + postaköltségért most megveheti, van még néhány tíz példány belőle. Rendelést azenesemem@gmail.com e-mail címen lehet leadni.