11. 11.-én megkaptam a 11. Ocrevus kezelésemet, ezúttal még infúzióban. Ugyan több ellenérzésem-, és fenntartásom van az injekcióval szemben, a következő kezelést úgy fogom kapni, hogy kipróbáljam. Hogy mikor, az jelenleg teljesen bizonytalan, mert ezidáig 6 havonta kaptam, de most 6 hónap múlva kell időpontért jelentkeznem. És az is hozzátartozik ehhez, hogy az utolsó három infúziónál 2 hónappal hamarabb kellett intézni az időpontot, tehát az én olvasatomban a következő Ocrevust kb. 8 hónap múlva fogom kapni. Gyors számolgatás után arra jutottam, hogy ezentúl 2 év alatt 3 kezelést fogok kapni, nem négyet (ugye milyen jó, hogy nem kettőt?!). Persze ennek hosszútávú hatásait majd hosszú távon fogom érezni, de úgysem tudok mit tenni, „az én érdekeimet szolgálja a ritkítás”. Ha nem lenne panaszom, nem is gondolnék erről semmit, viszont az is igaz, hogy a hangyamászásra és vizeletindítási nehézségeimre most Frontint kell(ene) szednem, mert a tüneteket valószínűleg a stresszes élethelyzetem okozza. 🤷🏻♀️ Igen, akár még ez is lehet…
Beszélgetve más intézménybe járó SM betegekkel rácsodálkoztam a 3 havonkénti kontrollra (panaszmentesen is), és csodálkoztam azon is, hogy máshol hogyan mennek a dolgok. Pl., máshol úgy van, hogy a pácienstől az egyik kontrollon leveszik a vért, megvárja az eredményt, ha minden ok, akkor hazamegy, ha említésre méltó eltérés van, akkor azt átbeszélik. 3 hónap múlva következő kontrollon pedig megkapja a kezelést. Minden ambuláns lapon rajta van a következő kontroll időpontja is, így még tervezni is tudnak a betegek, és nincs stressz, nincs tévedés.
Megint másik intézményben szintén 3 havonta van kontroll, és vérvétel, ott pedig a vérvétel eredményéről e-mailben kérnek-, és kapnak tájékoztatást. A gyógyszereket mindenhol felírják a páciensnek, ami eddig nekem is így volt, de most ez is változott. Bár kértem, de nem kaptam-, így az infúziót követő napon fel kellett keresnem a háziorvost, hogy legyenek gyógyszereim. Migrénre ő nem is tudta felírni, amit eddig szedtem, de adott beutalót a helyi neurológiára, hogy ott majd felírják. Januárra kaptam is időpontot, addig meg majd csak lesz valahogy… A háziorvos döbbent arcát is látni kellett volna, hogy a gyógyszereket miért kell neki felírni, de megértve a kétségbeesésemet felírt mindent amit szedek, ezért emiatt már nem kell tovább aggódnom. 🙏🏻
Az érzéseim pedig…., senkit nem érdekelnek. Azt érzem, hogy süt felém az utálat, de nem tudom mivel érdemeltem ki. Már-már elcsépeltnek tűnik az előző orvosom nevét ilyen-olyan összefüggésben hallgatni , ráadásul igencsak zavar is, hiszen sem őt-, sem a jelenlegi orvost nem én választottam, hanem mindkettejüket kijelölték számomra. Tulajdonképpen jó is, hogy itt nincs 3 havonta kontroll, mert így is olyan görcsben van a gyomrom a félelemtől, hogy az eddigi 6 havi találkozások után is 2 nap kellett a ki/leengedéshez. Többen mondják, hogy ne foglalkozzak vele, meg peregjen le rólam, de sajnos én ilyen lelkis ember vagyok, nem tudom elviselni az utálatot. Viszont ki vagyok szolgáltatva, úgyhogy inkább nyelek és görcsölök, és igyekszem hamar túl tenni magam a kontroll napján.
A kiszolgáltatottság pedig mostanában érzékenyen érint. Mert krónikus betegsége(i)m van(nak). És látom, hogy merre tart az egészségügy, és benne -többek között- én. Tapasztalom a várólisták hosszabbodását, a gyógyszerek irreálisan magas árát, (mellé a nevetségesen alacsony jövedelmet), és tisztelet a kivételnek, az egészségügyi személyzet el-lelketlenedését. Amikor pl. egy orvos megengedi magának, hogy kiabáljon egy betegével, akkor mit várunk egy ápolótól, betegszállítótól és a többiektől? 🤔
Bevallom, félek, hogy mi lesz velünk idős korunkban. Félreértés ne essék, nem ezen rágódom állandóan, de bizony sokszor eszembe jut, látva anyósom jelenlegi kiszolgáltatott állapotát.