A 10. Ocrevus infúzió beadása eseménytelenül zajlott, ahogy az utána következő orvosi „vizit” is. Az SM szerencsére nyugton van, remélem ez így is marad örökre. 🙏
Múlt héten voltam az új reuma kórházban, ott egy immunológushoz kerültem, aki alapos volt és szimpatikus. Vérvétel és vizsgálat is volt, majd mondta, hogy ezen a héten hívni fognak a befekvés miatt. Ha ez létrejön, remélhetően pontot tehetek a 7 hónapja tartó szüntelen fájdalmaimra, és remélhetően újra élhetem az életem a magam módján. Ez az orvos ráírta az ambuláns lapomra, hogy immunológia szempontból kézséggel konzultál, nekem pedig azt mondta, hogy a 3 féle immun betegségemet egy kézbe kellene összefogni kezelés szempontjából. Ha behívnak a kórházba, eldöntöm, hogy mit tegyek, mert csábító a gondolat, hogy lehet biológiai terápia mindhárom betegségre. Nem beszélve arról, hogy amit a neten kikutakodtam az SM + RA kombinációra, azt Magyarország egyik megyeszékhelyén kizárólag SM-re adják (támogatással) és használ a betegeknek. Szóval, még az is lehet, hogy nyertesen jövök ki ezzel a váltással.
A kórházban tartózkodás miatt (3-4 hét) kellene valaki anyósom mellé, hogy legalább napi 1x ránézzen, amíg a férjem dolgozik. El is battyogtam a háziorvoshoz, aki nagyon készséges volt, és „persze hogy jár a néninek házi beteggondozás”, adott is egy telefonszámot, amit még azon melegében felhívtam. Elmondtam a mondókámat, idegrendszeri és mozgásszervi autoimmun betegségeim miatt keresek valakit az Alzheimeres anyósom mellé napi fél órában, hiszen a férjem napi 12 órában dolgozik, én meg kórházba készülök, egyedül lesz itthon a néni. A hölgy sajnálattal közölte, hogy jelenleg tele a létszám, arra meg nincs is lehetőség, hogy átmenetileg felvegyék őt a listára, de (‼️) az ő menye pénzért vállal gondozást, ha gondolom… 🤬 Nem gondolom, de megkérdeztem, mennyiért vállalná, mire jött is a „nem tudom, azt tőle kell megkérdezni” válasz, de még egy vacak telefonszámot sem kaptam, hogy megkérdezhessem, ha mégis úgy gondolom. Szóval, papíron jár (a szám), a valóságban meg csak pénzért lenne, ha a lenne ott nem lenne… Egyszerű a képlet, az ember öreg korára jobb ha nem lesz beteg, de ha mégis, akkor sem jár neki az ellátás, csak papíron, vagy ha fizet érte. Nagy biznisz ez kérem szépen, emberséget pénzért vehetek magamnak (vagy a hozzátartozómnak), de csak, ha szimpatikus vagyok…
Elkeserítő helyzet ez, melybe ennél jobban bele sem szeretnék gondolni.