Nem olyan régen tudtam meg, hogy az Ocrevus egyik lehetséges mellékhatása a pikkelysömör. Szinte azonnal összeállt a kép, azért lettem psziriázisos 49 éves koromra, mert Ocrevust kapok. Na bumm, ennél sokkal rosszabb lenne, ha annyira aktív marad az SM, mint volt Ocrevus előtt. Nos, ezt egészen tegnap reggelig gondoltam így, vagyis egészen addig, míg az arcomat kezdte ellepni az a bizonyos összetéveszthetetlen pirosság.
A teljes képhez hozzátartozik, hogy már 10 napja abbahagytam a JAK gátlót. Felfüggesztettem a szedését, mert volt felfázás (több is), herpesz, és torokfájás is, vagyis több fertőzés egymás után. Persze, beszéltem orvossal, több orvossal, ezért is van a szüneteltetés. De, és ez egy jó nagy DE…, a sosemvolt pszoriázisos tüneteim úgy fellángoltak, hogy csak kapkodom a fejem, és a legrosszabb rémálmom válik valóra. Először a talpamon. Akinek van ilyen betegsége, vagy ismer olyan személyt, aki elviselni kénytelen ezt a betegséget az tudja, ez az egyik legrosszabb formája, hiszen a talpamon járok (járnék) egész nap, de mégis hogyan, amikor a fájdalommal vegyes viszketés szüntelenül kínoz… Jó, erre vettem egy ureás krémet a gyógyszertárban, mert a pszoriázis ambulanciára 2027. júniusra van a legközelebbi időpont. A krém hatékony, hurrá, legalább már rálépni tudok anélkül, hogy fájna. Gond megoldva, az élet szép. Egészen tegnapig, amikor az arcom kezdett elváltozni. De erre már nem találok semmit, amit recept nélkül megvehetnék. És a baj itt kezdődik.
Mert amellett, hogy tegnap délelőtt beleragadtam a mocsárba, és úgy éreztem, 6 lóval sem vontatnak ki onnan, elátkoztam a JAK gátlót, amiről tudom, hogy milyen jó volt a keresztcsontomra és az ízületeimre. Mert én annak tulajdonítom ezt a pikkelysömörös fellángolást. Előtte csak a könyökömön volt 1-1 folt, és a fülemben meg a fejbőrömön néhány elváltozás. Ezekre kaptam krémeket, amik segítettek is, de nem tudom, hogy ezeket kenhetem-e az arcomra? És a talpamon nem segített, ott máshoz kellett folyamodni.
De honnan tudhatnám, hogy miért fizetnék nagyobb árat?
Ha a JAK gátlót elhagyom, elhatalmasodik a pszoriázis, és újra fájnak az ízületeim és a keresztcsontom.
Vagy ha a JAK gátlót beszedem, és újra jönnek sorban a különféle fertőzések.
Ráadásul a reumatológussal nem lehet ezt megbeszélni, mert amikor felhoztam a témát csak annyit mondott, kell adni legalább még egy esélyt a tablettának. Kell. Csak az én bőrömet visszük a vásárba. És ugyan igaz, hogy 50 elmúltam, sok betegségem van, és sokba kerülök az államnak, de nekem valahogy még nem akaródzik befejezni a történetemet.
Tehát, mindennek ára van, csak nem mindegy miért mennyit kell fizetni…