Az utolsó bejegyzés óta „sok víz lefolyt a Dunán”. Hazajöttem a „gyógyházból”, a héten visszaálltam a munkába (ami szenvedés, mert annyira fájnak az ujjaim), sikerült beutalót szerezni a neurológushoz…, és itt álljunk is meg egy pillanatra. Ha nincs a Facebook csoport, talán még most sincs beutalóm, mert a háziorvosi rendelőben azt mondták, mondjam meg a kódot, és írnak is egy beutalót. 😯 Amit az interneten találtam, azzal nem lehetett időpontot foglalni, ezért úgy gondoltam, hogy rossz a kód. Végül egy sorstárs sietett a segítségemre, és így lett olyan beutalóm, amivel aztán lehetett időpontot foglalni.
A neurológussal egyeztetve kaptam beutalót MRI vizsgálatra, ami nem sürgős (egy hozzám közelebbi helyre), ahova azóta már időpontot is sikerült kapni 2026.09.22.-re (de az E-beutalót kinyomtatva kérik, mert nem férnek hozzá az EESZT-hez!!!! 😱 (na, ezen ledöbbentem és úgy is maradtam), és Quantiferon vizsgálatra (és amilyen ügyes vagyok ezen ma túl is estem, eredmény 10 nap múlva várható).
Ezért a vizsgálatért összesen 5 órát tömegközlekedtem, mert a helyi szakrendelő tüdőgondozójában azt mondták, hogy még senki nem kért ilyen vizsgálatot (ezt kizártnak tartom), csináltassam meg valahol máshol (!!!). Hát, az agyam eldobom, de komolyan. 🤯 Értem én, hogy nincs pénz az egészségügyben, meg hogy rosszak a feltételek (mondjuk én azt látom, hogy épül-szépül minden), de akkor már inkább legyen lepusztult, de több hozzáértő szakember…
Most már csak várnom kell a vérvizsgálat eredményét, aztán 04.20.-án a tüdőgondozóban vizsgálják a „látens tubercolusis” jelnlétét vagy nem jelenlétét, és utánam a vízözön; jöhet a JAK gátló – már ha egyáltalán megkapom rá a NEAK engedélyt.
Ocrevust június második felében fogok kapni subcután, de ha nem lesz jó nekem valamiért, akkor a következőt kaphatom megint infúzióban. A lényeg az ebben a mondatban, hogy már nem 6 havonta fogom kapni az infúziót (kb. 7,5), mert a hosszabb távú tapasztalatok azt mutatják, hogy ritkábban adva is ugyanúgy kifejti a hatását, különösen akkor, ha a páciensnek remisszióban van a betegsége. Márpedig, az enyém remisszióban van…🙏🏻🤞🏻
Köztünk szólva, örülök is ennek, hiszen most jön az életembe még egy immungyengítő napi tabletta formájában, és őszintén szólva, nem tudom, milyen hatással lesz ez rám. 🤔
Bevallom, van bennem egy kis félsz, de továbbra is bízom az immunológusokban, akik kiválasztották nekem ezt a szert, de a neurológusom is nyomon követi az eseményeket, és tudom, hogy beavatkozik, ha szükségesnek tartja ezt.
A ritkább bejegyzések oka az, hogy nagyon fájnak az ujjaim az ízületeim állandó gyulladása miatt, ezért tartogatnom kell az erőmet a munkahelyemre, mert a lelkemnek az nem tenne jót, ha elveszíteném a „hasznos vagyok” érzést.