Mostantól így fogom nevezni a hagyományos nevén kórház nevű intézményt. Mert hiszem, hogy engem ott mindig összekalapálnak, és mert szeretném hinni, hogy ott meg fogok „gyógyulni”. Persze nem teljesen, de épp eléggé ahhoz, hogy megfelelő szabályokat betartva élhessem az életem.
Életem legújabb fejezetében éppen egy ilyen gyógyházban fekszem, az elhatalmasodott reumatikus fájdalmak-, és terápiaváltás (!) miatt. Igen, kedves olvasó jól olvastad, terápiaváltás. Elérkeztem ehhez az állomáshoz, melyhez rögös út vezetett, és innentől ugyan emelkedő visz tovább, de itt vagyok. Az Ocrevus mellé fogok kapni egy úgynevezett JAK gátlót (Rinvoq), melynek leegyszerűsítve az a szerepe, hogy nagyban mérsékelje a reuma tüneteimet, és az is, hogy két tablettával és egy heti injekcióval kevesebb gyógyszert szedjek/szúrjak be. Nagy vállalás, de megpróbálom. Régi-új neurológusom felhívta a figyelmemet a veszélyekre, de nincs ellenvetése, a reumatológus pedig azt mondta, hogy szorosan követik majd az állapotomat (több vérvétel, több fizikai vizsgálat; különösen eleinte), és amennyiben szükséges a neuroimmunológiai konzultáció is folyamatos lesz. Én pedig azt mondom, bízom magamban és mindkét orvosban, és nem erőltetem mindenáron, de szeretném megpróbálni. Lehet ennek jó vége és kevésbé jó is, de veszteni valóm nincsen, legfeljebb visszaállok a jenlegi 2 tabletta + injekció kombinációra (melyekről tudni kell, hogy nagyjából ugyanúgy lenyomják az immunrendszert, mint az új szer, számomra ez a tüdőgyulladás kapcsán derült ki).
Azt mondom magamnak, hogy legfeljebb kalandoztam egyet, hogy milyen lenne, ha minden simán menne.
És nem, nem veszem félvállról, tisztában vagyok vele, hogy az életem a tét. De mellette az életminőségem is a tét, és ezt szeretném jobbá tenni. Szeretnék ismét karcsú lenni, de ehhez tudni kell rendesen mozogni. Úgy mozogni, hogy ne fájjon minden mozdulat kézben, lábban, derékban. Szeretnék egy éjszakát egyhúzamban végigaludni, nem hajnalban fájdalomra ébredni. Szeretnék reggelente úgy felkelni, ahogy minden ember, felülni, és felállni, nem pedig tornázni, felülni, tornázni, tornázni, és tornázni, majd felállni, és tojáshéjon lépkedve eldöcögni bárhová, de ott gyorsan leülni, mert jajj-jajj…, és sorolhatnám tovább napestig, vagy szeretnék 150-200 méternél többet megtenni megállás nélkül, vagy szeretnék ismét kerékpárra ülni, és tekerni, csak tekerni bármerre. (tudom-tudom, most jössz Te, kedves olvasó, hogy te meg szeretnél egyáltalán felállni, és igazad is van, de most rólam van szó; ha megengeded nekem…).
Az új szer NEAK engedélyköteles, ami azt jelenti, hogy az igényléstől számolva nagyjából 1 hónap, mire egyáltalán lesz rá támogatás, aztán „indul a mandula”, de minden állomásról olvashatsz majd itt a blogon, így nyomon lehet követni a „Siker vagy kudarc?” című következő fejezetét az életemnek.