2014. március elején kezdődött minden. Más emberekkel ellentétben nekem szerencsém volt, mert ugyanazon hónap végére -a szülinapomra- a diagnózisom is megvolt, kiderült ugyanis, hogy sclerosis multiplexem van. Eleinte felfoghatatlan volt, és később is -nagyon sokáig- nehezen megemészthető tényként lebegett a fejem fölött. Sőt, talán még most is ott pislákol az agyamnak egy hátsó zugában valamiféle halvány és csalóka reményfoszlány, hogy nem, ez mégsem az…; de persze nem áltatom magam, már nincs bennem kétség.
Ahogy nekem nehéz volt egy gyógyíthatatlan betegség tényét elfogadni, úgy a férjemnek is. A közös utunk 2011-ben kezdődött, akkoriban tele voltunk tervekkel, nehezen fogadtuk el, hogy mindent fel kell adnunk. Ahogy elkezdett leülepedni a sokk, kitisztult a kép, és újra reménykedni kezdtünk, hogy talán mégsem változik meg az életünk. Mint később kiderült, csak áltattuk magunkat. Ugyan az SM nem egy halálos ítélet, de azért komolyan felforgatja minden beteg életét. Az első néhány év a megszokás évei voltak, a betegségmódosítót pedig nem fogadtam el, mert gyermeket szerettük volna. 3 év után kellett újratervezni, mert elvetéltem, és mert egyre több-, és egyre durvább tünetem lett. A döntés, miszerint abbahagyjuk a lombik programot, és kérem a gyógyszert, nagyon nehéz volt. Nyugodtan mondhatom, hogy megváltoztatta az életünket.
Az Aubagió visszaadta az elveszett energikusságomat, de elég hamar kiderült, hogy nem használ. A Lemtrada mellett olyan mélyrepülésben volt részem, hogy azt hittem, kerekesszék lesz a vége, sőt, eleinte az Ocrevus sem váltotta be a hozzá fűzött reményeimet. Rengeteg rosszabbodásom volt, és nagyon sok maradványtünetem van, de még mindig jövök-megyek, néha kirándulok, amiért elmondhatatlanul hálás vagyok. Mostanában vissza-visszaesek abba a hibába, hogy úgy élek, mintha egészséges lennék, miközben meg dehogy; egyre csak sokasodnak a gondok/bajok.
Nagyon nehéz megtalálni az egyensúlyt aközött, hogy ne azon agyaljak egész nap, hogy beteg vagyok, és aközött, hogy éljem az életem, csak másképp. Nagyon nehéz, és nem is sikerül mindig. Néha átesek a ló másik oldalára, aztán meg vissza, és van, hogy sínen van minden, ellavírozom a középúton. És azt hiszem, jól van ez így, mert lehetne sokkal rosszabb is. Megtanultam elfogadni, hogy vannak jobb-, és kevésbé jó napok, és bizony akadnak rosszak is.
Ugyan az első néhány évben nem volt munkám, később pedig sokat kellett utazni érte, már harmadik éve távmunkában dolgozom, ami kifejezetten jót tesz az önbecsülésemnek, és nagyon ideális arra az esetre, amikor éppen rosszabb napok vannak. A Covid miatt egy időre kisebb lett az agyam kapacitása, de mostanra a meglévők mellé új feladatokat kaptam, és számítanak is a munkámra, ami nagyon jól esik.
Úgy érzem, hosszas keresgélés után, megtaláltam az új helyem, az új életemben, és ismét vannak terveink is.
