Jövő héten hétfőn fogom megkapni az első JAK gátló tablettát, ellenőrzött keretek között. Reggel bemegyek a szakrendelőbe, biztosan lesz vérnyomásmérés, meg gondolom kikérdezés a kórház óta eltelt 2 hónapról, aztán utánam a vízözön… Bevallom, félek. Sok dolgot összeolvastam az elmúlt időszakban, hogy növeljem a tájékozottságomat, erre ez visszafelé sült el, és úgymond, túl tájékoztattam magamat. 😏
Érdekes módon magyarul szinte semmit nem találni a JAK gátló és a biológiai terápia együttes alkalmazásáról, és angolul is korlátozottak a lehetőségek, de azért akad olvasnivaló. És valahogy félelmetes, meg ritka, mint a fehér holló, és veszélyes is, és sorolhatnám napestig, hogy milyen jelzőket lehet olvasni ezzel kapcsolatban. És nem azt mondom, hogy én leszek az első, akinél két betegségmódosítót alkalmaznak egyszerre, de igen kevesen vagyunk Magyarországon is és a Világon is, akik bevállalták ezt.
Ezért aztán végiggondoltam, hogy miért is vállalkozom erre:
Az első és legnyomósabb indokom a fájdalom. Olyan fájdalom ez, mely egyszerre köt gúzsba és taszít depresszióba, ráadásként végeláthatatlan. 😣 Így élem az életem ötödik éve, és már nagyon sok ez. Tornázom, mellette végigjártam a kötelező protokollt, szedtem ilyen-olyan-amolyan non-szteroid fájdalomcsillapítót, szedtem ilyen-olyan bázisterápiát, szúrom az egyre nagyobb adag úgynevezett DMARD-ot, aminél már 1 éve elértem a maximum adható mennyiséget. Ezek mellett hol gyógyszeres-, hol gyógynövényes tapasz van a derekamon szünet nélkül, mert talán megzavarodnék a fájdalom miatt, amit ott érzek.
És sajnos azt kell mondjam, mintha cukorkát ennék marékszámra, mely nagyon kártékony a gyomromra nézve, de kicsit sem segít az ízületi fájdalmakon. Sem a bőrtüneteken. Sem a derekamon.
A derekam kardinális kérdéssé változott, mert a keresztcsont állandó gyulladása a derekamon csapódik le, ami miatt egyre nehezebben tudok mozogni. Sőt, sokszor csak totyogni vagyok képes, de sem 100 métert megállás nélkül nem tudok megtenni, sem lépcsőre fellépni nem tudok, és a bicikliről ne is beszéljünk, mert amit elértem az SM mellett, azt el is felejthetem, egyszerűen semmi nem megy… 😭
Ezek miatt vágok bele ebbe a „kalandba”. Azért, mert hiszem, hogy segíteni fog leküzdeni a gyulladást, ami egy-két-három csapásra megszünteti majd a fájdalmakat, a házhoz kötöttséget, a depressziót, és miegyebet. 🙏🏻 Bízom az orvosaimban, és hiszek önmagamban. Reméljük ennyi elég elég lesz.