…szinte semmin. Annyira megszoktam, hogy mostanában rosszul mennek a dolgaim, hogy nem igazán tudnak nekem újat mondani/mutatni az orvosok. Persze, ez nem az orvosokat szidalmazó oldal, ezért csak általánosságban írok arról a jelenségről, amellyel egyre gyakrabban találkozom.
Valamikor 4 évvel ezelőtt tapasztaltam először azt, hogy engem hibáztatnak a betegségeimért, nevezetesen a sokízületi-, és a keresztcsonti gyulladásért, mert az orvos szerint az Ocrevus mellett ezek ki sem alakulhattak volna (nem mellesleg akkoriban 2 infúzión voltam túl, vagyis a „nagy könyv” szerint még be sem épült). Hirtelen nem is tudtam eldönteni, hogy a föld alá bújjak szégyenemben vagy sírjak az önsajnálattól, de akkoriban tombolt a Covid, így hamar utamra bocsátottak, kezelés nélkül hagyva. A következő tapasztalatom 3 éve az volt, hogy meg sem hallgatnak (persze most sokan mondhatják, hogy milyen jó nekem, hogy addig nem volt ilyen élményem, de engedtessék meg nekem, hogy most a magam élményei legyenek a középpontban). Szóval, az ominózus eset egy endokrinológus rendelőjében volt, akitől segítséget kértem hízás ügyében (hysterectómiára várva, állandóan hátrasorolva, hormongyógyszert kaptam, ami miatt roham tempóban hízni kezdtem). Az orvos válasza az volt, hogy ha nekem nincs önuralmam, ő SEMMIT nem tud értem tenni; és nem is tett semmit a hibáztatáson kívül. Ez felért egy pofánvágással, nem is mentem utána sehova, hiszen én tehetek mindenről, több pofont köszi, de nem kérek. A műtétig tetemes súlyfölösleget szedtem össze, de a hormontabletta elhagyása óta nem híztam, igaz, fogyni sem tudok, és jelenleg úgy érzem, max akkor tudnék, ha semmit, de tényleg semmit nem ennék. Erről ennyit, szerencsére ezzel senki nem piszkál (tudom magamtól is, de az én tudományom ehhez kevés…). Tavaly óta pedig egyfolytában gyülekeznek a rosszabbnál rosszabb orvosokkal kapcsolatos tapasztalataim, egyelőre csak kapkodom a fejemet, hogy mi jöhet még… Kiemelve a legrosszabb élményt, amikor azt mondta egy orvos, hogy ilyen sok autoimmun betegséggel nem vállal, mert nem tud kezelni. Ezt egy immunológus vágta a fejemhez, akihez azért mentem el, mert tudni lehet róla, hogy van reumatológiai és neurológiai tapasztalata is, vagyis tanulta mindkét betegségcsoport immunbetegségeit és kezelési lehetőségeit. Ám ő nem azt mondta, amit azóta más forrásból megtudtam, hogy nagyon nehéz, de nem lehetetlen (!) az én három féle autoimmun betegségemet egyidejűleg kezelni, nem, ő azt mondta, hogy túl sok betegségem van, ezért nem vállal páciensének, járjak csak a területileg illetékes rendelésekre (mondjuk az a kórház országos, de mindegy is, ilyen orvoshoz nem is szeretnék menni). Ezzel el is jutottam az egyik legnagyobb problémához, amit tapasztalok (és tapasztalat az van bőven), nevezetesen, hogy az orvosok nem tekintik partnernek a betegeiket (nagy tisztelet a kevés kivételnek), hanem a legtöbben csak egy tudatlan „darabot” látnak maguk előtt, ha valakinek nincs a neve előtt az a bizonyos 2 betű (amikor meg ott van, na, az is megérne egy külön fejezetet). Így tehát marad az interneten való kutakodás, ahonnan megtudtam végül, hogy van olyan biológiai terápia, amely jó lehet a sokízületi gyulladásra és az SM-re egyidejűleg, és bónuszként hathat a keresztcsonti gyulladásra is (de ha nem hat, amellett már lehet azt is gyógyszeresen kezelni).
Az új reuma kórháztól és az ottani immunológustól várom az áttörést (szandékosan nem csodát), mert azt feltételezem, hogy egy olyan helyen, ahol van reumatológia immunológia és neuroimmunológia ott azért értenek az én problémáimhoz is.
És végül a csoda-várás: igen, várom a csodát, vagy inkább azt a kegyelmi állapotot, amikor fájdalom nélkül el tudok fordulni az ágyban, amikor végigalszom az éjszakát fájdalomra ébredés nélkül, amikor reggel felkelek és ki tudok egyenesedni, és amikor a magasságomat mérve nem mutat 10 centivel kevesebbet a mérce.. Ez most az elsődleges, ezért kínlódom annyit és ezért viselek el minden emberi szemétkedést egyes, önmagát felsőbbrendűnek tekintő egyéntől.