Előrebocsájtom, hogy a mindennapos gyógytorna, és az élethez való pozitív hozzáállás is lényeges, de az Ocrevus nélkül a kanyarban sem lennék…
Amikor mondtam az orvosomnak, hogy már nem bízom a Lemtradában, ezért abból nem szeretnék többet kapni, akkor jött szóba lehetőségként ez a szer. Volt bennem félelem, hiszen akkoriban elég rossz állapotban voltam, shub hátán shub, fura (néha teljesen elzsibbadt) láb, használhatatlan kéz, nagyon rossz látás és az egyensúly hiánya jellemezte az életemet. A családom és betegtársak hatására döntöttem úgy, hogy ezt még megpróbálom (azt gondoltam magamban, ha ez sem segít, akkor nekem nem kell több gyógyszer). A családom biztatott a rossz állapotom miatt, a betegtársak pedig a tapasztalataikat osztották meg velem, amiért nagyon hálás vagyok. 🙏 Végül most úgy látszik, hogy életem egyik legjobb döntése volt felvenni ezt a betegségmódosító szert, hiszen az én betegségemet valóban módosította. Akkor is így gondolom, ha ez a jól-lét csak átmeneti, hiszen ismerem ennek a kórnak a kiszámíthatatlanságát. Ami nem változott az a fáradtság. Sajnos nálam már a kezdetektől jellemző volt, és az évek alatt ez fokozatosan romlott. Sokáig ostoroztam magam emiatt a “lustaság” miatt, de mára már beláttam-, és elfogadom, hogy ez van. 🤷♀️ Úgy alakítom a napjaimat, hogy azért eleget tudjak tenni a kötelességeimnek. [Ide tartozik az is, hogy olyan munkáltatóm van, aki minden gondomat-bajomat figyelembe veszi, nem érdekli, hogy mikor végzem el a munkát, neki kizárólag az számít, hogy a kiadott feladatokat másnapra elvégezzem (most, hogy eljártam a kezelésekre, még ezt is elengedte, elég volt kétnaponta iktatni a számlákat). Áldom a szerencsémet, hogy ilyen főnökeim vannak, és áldom az eszemet, hogy ezt az utat választottam. 🥰] Persze a férjem nélkül ez nem menne, mert ha látja, hogy nagyon kivagyok, megcsinálja akár a porszívózást, akár bármi más házimunkát, a főzéshez pedig megteremtettük a lehetőséget, hogy le tudjak ülni. Apró dolgok ezek, de nagyban megkönnyítik a rosszabb napokat. 🙏
Sokat javult a lábam, amit egyrészt a gyógytornának-, másrészt a biciklizésnek-, harmadrészt pedig a gyógyszernek tulajdonítok. 💗 Mostanában akkor van gondom vele, ha nagyon kimerítem magam (erre vigyázok, hogy ne sokszor forduljon elő). A kezem nagyon hátrányos helyzetben van, mert nem elég az SM és az ízületi fájdalmak, sikerült egy alagút szindrómát is “beszerezni”, ráadásul ez mindkét kezemet érinti. Ettől függetlenül is azt érzem, hogy picit jobban működik, hiszen nem zsibbad folyamatosan és valamivel erősebb is lett (én ilyen apróságoknak is nagyon tudok örülni 💝). A szemem nem javult, de nem is romlott tovább, és idén tavasszal nem jött a menetrend szerinti látóideg gyulladás sem. Az egyensúlyom nem tökéletes, de ha ilyen marad életem végéig, akkor elvagyok vele. Nyilván ez is rosszabb amikor nagyon fáradt vagyok, de olyankor egyébként sem mászkálok, úgyhogy akkor meg mindegy. 🤷♀️ A vizelési és székelési problémáim is javultak, és igaz, hogy nem olyan, mint eredetileg, de az utált önkatéterezést abbahagytam, sőt, háromból az egyik gyógyszeremet nem szedem jelenleg. 💖
Mindent összevetve, hatalmas hálát érzek a szívemben azért, hogy most vagyok SM beteg, és nem 20 évvel ezelőtt, amikor még nem léteztek ezek a modern gyógyszerek. Sokszor mondom, de tényleg igaz, hogy minden csak nézőpont kérdése…
Érdemes ezen komolyabban elgondolkozni. 🤔
A reumatológusom azt mondta, hogy a kapott injekciónak 4-6 alkalom kell, mire kifejti a hatását, legyek türelemmel (természetesen én már 2 után szerettem volna jobban lenni 😅). Persze mindig ebből van a legkevesebb, de úgysem tudok mást csinálni, tovább várakozom az áhított javulásra. Miután egy autoimmun betegséggel már van tapasztalatom, most nem vagyok annyira türelmetlen, és nem is aggódom magam agyon, de talán az is érthető, hogy nagyon szeretném, ha elmúlnának végre az 1 éve tartó fájdalmaim. Az orvos tényleg mindent megtesz azért, hogy nekem jobb legyen, és én is igyekszem a szokásaimon a javasoltak szerint változtatni, de néha azt érzem, sosem lesz több fájdalommentes napom. 🙁 Lényeg, hogy a laborom rendben volt, és bízom benne, hogy ez így is marad örökre. 🙏
A nőgyógyászhoz sikerült időpontot kapni, remélem nem jön közbe semmi, és az egy hónap múlva esedékes vizsgálaton -a körülményekhez képest- minden rendben talál majd. A háziorvos sürgetett volna egy azonnali vizsgálatot, de én nem szeretek nyomulni, és a sürgősségit is elkerülöm olyan messzire, ahogy csak lehet (igazság szerint én nem érzem sürgetőnek a dolgot).
Azt hiszem -ha minden így marad- nyugodtan elmondhatom, hogy március óta napról-napra jobban vagyok. 🙏 Nyilván szeretném, ha ez így maradna, sőt, nagyon szeretném, ha a javuló tendencia folytatódna, de akkor sem esem kétségbe, ha minden megmarad a mostani állapotban.
Bízom/remélem, hogy a 2 évig tartó mélyrepülést végleg magam mögött hagytam, és mostanában inkább csak szárnyalásról írhatok majd. 🙏
