Megkaptam az Ocrevus engedélyt a következő 1 évre. 🙏
Alapjáraton nem kellene izgulnom miatta, de nem is én lennék, ha nem szoronganék (szinte bármin) minden egyes alkalommal, amikor a kérelem beadásra kerül. 😁 Mégis, az vesse rám az első követ, aki annyi rosszabbodás után, mint ami nekem volt, végre kap egy hatékony kezelést, és nem aggódna az engedélyezés kimenetele miatt.
Az Ocrevus vitathatatlanul segít nekem (hálába is foglalom a feltalálója és az orvosom nevét), még ha nem is gyógyit meg. Amelyik testrészemen tudtam, amennyit lehetett javítottam gyógytornával (láb, kéz), de pl. a szemem sem romlott tovább, megmaradt a 40%-os látásom (bár nem örülök annak, hogy ennyire rosszul látok, boldog vagyok amiatt, hogy legalább ennyire látok 😉). Az meg máig rejtély, hogy a jobb szememmel mi történt, mert a szemész szerint sokkal hangsúlyosabb a károsodás a bal szemem látóidegén (3x szteroiddal-, és egy 6 alkalmas plazmaferezissel kezelt), mint a másikon. A szemész nem talált rá magyarázatot, de igaz ami igaz, vacakul látok mindkettővel. 😕 A fényérzékenységet a látódeg károsodásával magyarázta, és bár én nem értek ehhez az tény, hogy minél fáradtabb vagyok, annál érzékenyebb leszek a fényre. 🙁 Egyébként ha nagyon fáradt vagyok a lábamat is húzom, és sajnos az egyensúlyom/térérzékelésem is hagy némi kívánnivalót maga után. Sőt, a mostani gyógytornásznál az is kiderült, hogy a koordinávióval is súlyos gondjaim vannak (ő pl. el sem akarta hinni, hogy szoktam biciklizni), de szerencsére ezen is lehet valamennyit javítani.
Száz szónak is egy a vége: Végtelen hálával gondolok azokra, akiknek az Ocrevus kezelést köszönhetem. 🙏
Jövő héten beadom a kérelmet állapotrosszabbodás elbírálása miatt. A háziorvos és a reumatológus is indokoltnak tartja, mert az utolsó felülvizsgálat óta 3 súlyos és gyógyíthatatlan betegséget diagnosztizáltak nálam. A papírokat az okmányirodán keresztül adom be, szerdára van időpontom emiatt.
Ma biztossá vált, hogy idén messzire megyünk ✈ nyaralni, az utazáshoz szükséges jegyeket megvettük, és a szállást is lefoglaltuk. 🥰 Bármilyen szörnyű is leírni, 50 éves leszek márciusban, ráadásul idén van a 10. házassági évfordulónk (arról nem beszélve, hogy a férjem ötvenedik szülinapi terveit keresztülhúzta a 🦠), így a több kerek évforduló méltó megünneplése lesz az őszi nyaralás. Mostantól megint van miről álmodozni, megint van egy távoli cél, amiért tenni kell. ❤
Hétfőn megyek a reuma kórházba kontrollra, aztán végre orvosi szempontból lesz egy kis nyugi. 😊
