Azt tervezem, hogy indítok egy sorozatot, melyben a sclerosis multiplex tüneteit, és kezelési lehetőségeit járom körbe. Igyekszem hitelesen írni, de előfordulhatnak pontatlanságok és hiányosságok. Ezeket észlelve kérem vegyétek figyelembe, hogy nem vagyok orvos, sem szakember, én csak egy vagyok közületek, aki napi szinten küzd az állapotával, ezért igyekszik megérteni a megérthetetlent. 😉
A fatigue-t (kóros fizikai és szellemi fáradékonyság) az okozhatja, hogy az idegrendszerben lévő gócok miatt lelassul az idegsejtek közötti információáramlás, emiatt az érintetteknek nagyobb erőfeszítést kell tennie egy feladat elvégzéséhez. Ez a szinte állandó kimerültség érzés az SM egyik leggyakoribb tünete, a betegek kb. 80%-át érinti.
A fenti jelenséget tetézheti az alvásiány (pl.: gyakori éjszakai vizelési inger, izomgörcsök miatt), vagy akár a különféle gyógyszerek mellékatásai is.
Többféle kezelési módja van, én kaptam rá Viregyt kapszulát (egy idő után nem bírta a gyomrom) és PK-Merz tablettát is, mely pár év szedés után már teljesen hatástalan volt. Mindkét gyógyszer a Parkinson-kór kezelésére szolgál, mellékhatásként segíthet a Fatigue enyhítésében (mindenkinek magának kell eldönteni, hogy mit vállal be a tünetek csökkentésére). Az orvosom gyakran ajánlja a testmozgást a fáradtság megszüntetésére, de van amkior semmi nem segít, csak a fekvés.
Persze a fenti hivatalosnak tűnő megfogalmazás mellett mindig más az egyéni tapasztalat, az enyém a következő:
Amikor először jelentkezett ez a fajta, semmihez sem hasonlítható fáradtság, ráfogtam mindenre, amire csak lehetett, és rettenetesen szégyelltem magam miatta. Aztán egyszer, még az első neurológusomnak, elkeseredésemen beszéltem róla, valahogy úgy, hogy “nem elég nekem a béna kezem, itt van még ez a semmiből jövő hihetetlen fáradtság is, amire nincs más ellenszer, csak a fekvés”. Ő magyarázta el, hogy sajnos ez az SM tünete, és azt is ő mondta először, hogy próbáljak ilyenkor az átlagostól többet mozogni, mert az segíthet átlendülni a mélyponton.
Az elmúlt 9 évben folyamatosan cserélődött meg a fitt-, és a fáradtsággal telt órák száma, és mára már többet kell pihennem, mint amennyit aktívan tudok eltölteni. Viszont, ma már nem szégyellem a pihenést, elfogadom, hogy ennyire vagyok képes. Elfogadom, mert nem tehetek mást. Szoktam persze lázadni ellene, de őszintén szólva, a lázadással nem megyek semmire, csak az energiámat vesztegetem el rá. 🤷♀️ Ami viszont nekem segít, az a napirend. Minden napom be van osztva, hiszen dolgozom 4 órát, házimunka is van, és orvosokhoz is járok (szerencsére mostanában kevesebbet 🙏). Ezen kötelességek mellé/közé, mondhatni kötelezően be kell iktatni a pihenést akkor is, amikor úgy érzem, “ma megváltom a Világot is…”. Szerencsés vagyok, mert a szerződésem szerint heti 20 óra a munkaidőm, de kötetlen munkarendben, vagyis enyhe túlzással, akkor dolgozom amikor akarok, amikor az energiám engedi. Törekszem 8-16 óra között dolgozni, de volt amikor hajnalban-, késő este-, vagy éppen vasárnap egész nap dolgoztam. A házimunkát is elosztom, egy nap egyfélét végzek el, a takarítást pedig két hetente több napra osztom, így is mindig rend és tisztaság van, igaz vigyázunk is rá. A férjem tudja, hogy nem lusta vagyok, hanem ilyen az állapotom, más meg nem számít. Nálunk pl. ezért nincs tavaszi (őszi, téli, ilyen-olyan) nagytakarítás sem, folyamatában csinálom a dolgomat, amikor képes vagyok rá, és a férjem is rengeteget segít.
A testmozgás pedig… Nem tudom (talán mert nem tapasztalom), hogy segít-e, talán néha igen. Pl., amikor minden nap használom a futópadot, talán kicsit több az energiám, de akkor is pihennem kell, mert sokszor már alig állok a lábamon. 🚶♀️ A biciklizés is csak ideig-óráig segít, de az meg a lelkemnek gyógyír. 🚴♀️🚴♂️🥰 Kondíció szempontjából sokszorosan hátrányos helyzetben vagyok, mert szinte mindegyik betegségem egyik tünete a fáradtság. És persze vannak helyzetek, amikor még a séta is nehezemre esik (most pl. a porckorong-sérv gyanú miatt), olyan fájdalmaim vanak. Ilyenkor kicsit sem érdekel a mozgás jótékony hatása, csak pihenni szeretnék…
Kihagytam a vitaminokat és az étrendkiegészítőket, mert ebben nekem nincs tapasztalatom. Az orvosok egy csoportja állítja, hogy az általa ajánlott ilyen-olyan termékek csodákra képesek, de olyan gazdag még sosem voltam, hogy azokat a termékeket ki is próbáljam. Az általam olvasottak alapján, aki ezeket kipróbálta, placebo hatáson kívül egyebet nem tapasztalt, de hangsúlyozom, erről nincs további ismeretem.
