A kínok kínja

Aki nem ismeri a neuropátiás fájdalmat, annak fogalma sincs róla, mi is a fájdalom szó valódi jelentése (na jó, a Clustereseknek kb. 100x rosszabb). Bár nekem már 3 testrészem is érintett, mégsem gondoltam, hogy ettől fáj a lábam. Szándékosan és tudatosan toltam el magamtól minden kósza gondolatot, ami az SM-re utalt a lábfájásommal kapcsolatban. Mondhatnám, hogy “nem jött be” 🤷🏻‍♀️, de sajnos most nem vagyok a humoromnál. Nekem már túl gyors/sok az SM tünet, mintha fék nélkül száguldanék lefelé egy lejtőn. 🥺

Az történt, hogy kedden sikerült beszélnem a neurológus doktornővel, aki mondta, hogy ma ügyeletes lesz a kórházban, menjek be és megvizsgál. Ez megtörtént, és utána még sokat beszélgettünk. Sajnos a láb fájdalmaimat a tüneteim-, és a vizsgálat alapján neuropátia okozza. De hogyan, mikor erre már szedek gyógyszert? Hogyan lehet az, hogy úgy jönnek az újabb és újabb neuropátiás borzalmak, hogy közben szedem a gyógyszert rá? Azt hiszem, a kérdés költői.
Abban maradtunk, hogy a reggeli dózist felemeljük, ha ez kevés, akkor az estit is, és ha még mindig fáj, vagy új tünet jön, akkor ismét felhívom őt.

Tudom, hogy az orvosok mindent megtesznek azért, hogy jól legyek. Mindent, és még annál is többet. Tudom, hogy én is mindent elkövetek azért, hogy jól legyek. Mindent, és most még annál is többet. A plazmapherezis miatt kórházban töltött idővel együtt 6 hete ülök a négy fal között, szinte már az udvarra sem megyek ki. 🥺 Nincs biciklizés, nincs a nagyon vágyott úszás, nincs már semmi sem. Csak a munka (ez az új szórakozás), és a véget nem érő pihenés. Mindezt azért, nehogy megerőltessem magam, nehogy az SM beinduljon. Mindeközben úgy érzem, mintha véges lenne az időm. A “szabadság” időm. Mintha közeledne valamilyen örök bezártság (nem a halál), és emiatt lemaradok valami fontosról. Szeretnék még úszni járni, szeretnék még sokat biciklizni, szeretnék játszani a most 1 éves unokaöcsémmel, szeretnék Világot látni, tengerben fürdeni, várost nézni, esőben sétálni, Mága koncertre menni…., annyi mindent szeretnék még!
És mi az amit nem szeretnék? Nem kell több fájdalom 😖, és a bot sem áll jól a kezemben 😉, szóval azt is mihamarabb le akarom tenni.

Az állkapocs gyulladással kapcsolatban úgy döntöttem, hogy jövő hét végéig szedem a gyulladáscsökkentőt, és ha nem múlik a fájdalom, akkor elmegyek egy röntgenre, hogy kiderüljön, tulajdonképpen mi is van ott, ami a fájdalmat okozza? Addig tovább eszem a pépes kajákat, amihez igazából semmi kedvem, kizárólag a gyomrom miatt eszem, akarom mondani, iszom meg ezeket a püréket. Nagyon hiányzik az, hogy beleharapjak valamibe! 😬 Mindegy, nem kesergek még ezen is, enélkül is pont elég bajom van.

Most már nagyon szeretnék egy kis nyugalmat! Nincsenek nagy vágyaim, pár tünetmentes évet szeretnék ez után az ámokfutás után. 🙏🙏🙏