Kíváncsi voltam arra, hogy a MI mit,- és hogyan magyaráz el az SM-ről, illetve tud-e újat mondani (nekem tudott), ezért beszélgettem vele. Íme az eredmény:
A sclerosis multiplex (SM) egy autoimmun betegség, amely a központi idegrendszert érinti, különösen az agyat és a gerincvelőt. Az SM során az immunrendszer tévesen megtámadja az idegrostokat borító mielinhüvelyt, ami az ingerületvezetés lassulását vagy blokkolását okozza. Ez széles körű tüneteket eredményezhet:
Korai tünetek: végtagok zsibbadása, látászavarok (pl. kettős látás vagy látóideg-gyulladás), gyengeség, szédülés, mozgáskoordinációs problémák, fáradékonyság és koncentrációs zavarok.
Előrehaladott tünetek: izommerevség, fájdalmas görcsök, beszédzavarok, remegés, szexuális problémák és ritkábban, epilepsziás rohamok vagy demencia.
Az SM lefolyása változó: lehet relapszáló-remittáló (rohamok és tünetmentes időszakok váltakozása), progresszív (folyamatos súlyosbodás), vagy ezek kombinációja. A betegség kezelése jelenleg a tünetek enyhítésére és a rohamok gyakoriságának csökkentésére koncentrál.
Diagnózis és kezelés
Bár gyógyíthatatlan, modern terápiák lassíthatják a betegség előrehaladását és javíthatják az életminőséget. A diagnózis képalkotó vizsgálatokkal (MRI) és neurológiai tesztekkel történik.
A sclerosis multiplex jelentősen befolyásolhatja a mindennapi életet, mivel széles körű fizikai, mentális és érzelmi tüneteket okozhat:
Fáradtság: Az SM-fáradtság gyakori és kimerítő, ami megnehezíti a napi tevékenységek elvégzését, például a munkát vagy háztartási feladatokat;
Mozgásproblémák: Izomgyengeség, egyensúlyvesztés és koordinációs zavarok akadályozhatják a járást, lépcsőzést vagy más alapvető mozgásokat;
Mentális kihívások: A memória és koncentráció romlása mellett döntéshozási nehézségek is előfordulhatnak, amelyek befolyásolják a munkavégzést és az önálló életvezetést;
Érzékelési zavarok: Zsibbadás, bizsergés és látásproblémák (pl. kettős látás) jelentkezhetnek;
Érzelmi hatások: Az SM gyakran jár depresszióval és szorongással, ami érzelmileg megterhelővé teszi az állapot elfogadását.
Az életminőség javítása érdekében fontos a megfelelő kezelés, pihenés, stresszkezelés és támogató közösségekhez való csatlakozás.
A sclerosis multiplex jelentősen befolyásolhatja a munkavégzést, mivel a betegség tünetei, például a fáradtság, kognitív zavarok és fizikai korlátok, megnehezíthetik a mindennapi feladatok ellátását. Az SM-betegek gyakran kényszerülnek csökkentett munkaidőre, rugalmas munkarendre vagy akár korai nyugdíjazásra. A döntéshozás és koncentrációs képességek romlása szintén kihívást jelenthet.
A munkáltatók segíthetnek az SM-betegeknek azáltal, hogy rugalmas munkaidőt biztosítanak, lehetővé teszik a rendszeres szüneteket, és alkalmazkodnak az egyéni igényekhez, például ergonomikus munkaállomások kialakításával, vagy otthoni munkavégzés lehetőségével. A megfelelő támogatás és környezet jelentősen javíthatja az SM-betegek munkaképességét és életminőségét.
A sclerosis multiplex kialakulásának genetikai tényezői közé tartoznak az alábbiak:
Humán leukocyta antigén (HLA) rendszer: A HLA génekben bekövetkező elváltozások jelentős szerepet játszanak az SM kockázatának növelésében. Különösen a DR15 és DQ6 MHC allélok kapcsolódnak a betegséghez, míg más gének, mint például a HLA-C554, védőhatást mutathatnak.
(Érdekességképpen jegyzem meg, hogy a keresztcsont gyulladásos betegségemet a HLA-b27 antigén segítségével igazolták.)
D-vitamin szintet befolyásoló gén: Egy ritka génváltozat, amely csökkenti a D-vitamin szintjét, szintén összefüggésbe hozható az SM kialakulásával. A D-vitamin hiánya gyengítheti az immunrendszer működését, ami hozzájárulhat az autoimmun folyamatokhoz.
Családi halmozódás: Az SM nem örökletes betegség, de genetikai hajlamot mutat. A közeli rokonok között nagyobb az előfordulási valószínűség; például egypetéjű ikrek esetében 30%-os kockázatot figyeltek meg.
Ezen tényezők mellett környezeti hatások (pl. vírusfertőzések) és immunrendszeri diszfunkciók is fontos szerepet játszanak az SM kialakulásában.
Az SM-ben élők életminőségének javítását célzó életmódbeli változtatások több területet érintenek:
Táplálkozás
Kiegyensúlyozott étrend: Gyümölcsökben, zöldségekben és teljes kiőrlésű gabonákban gazdag étrend támogatja az általános egészséget.
Szelén és D-vitamin: A szelénben gazdag ételek (pl. hal, diófélék) és a megfelelő D-vitamin szint segíthetnek az immunrendszer működésének optimalizálásában.
Testmozgás
Aerob és erősítő edzés: Javítja az energiaszintet, csökkenti a fáradtságot, segíti az izomfunkciókat, és növeli a függetlenséget.
Gyaloglás, kerékpározás: Könnyen végezhető mozgásformák, amelyek javítják a hangulatot és az állóképességet.
Stresszkezelés
Jóga és relaxáció: Csökkenti a stresszt és javítja a fizikai koordinációt.
Masszázs: Enyhíti a szorongást és depressziót, javítva az életminőséget.
Hidratáció és koffeinbevitel: A megfelelő hidratáltság és a koffein csökkentése segíthet bizonyos tünetek enyhítésében, például szédülés esetén.
Ezek az életmódbeli változtatások hozzájárulhatnak az SM tüneteinek kezeléséhez és az általános közérzet javításához. (Természetesen mindenki annyit-, és azt mozogjon, amennyi-, és ami az állapotának megfelelő. Sosem szabad túlterhelni magunkat.)
Az SM kezelésében számos új terápiás célpontot fedeztek fel, amelyek ígéretesek lehetnek a betegség progressziójának lassításában és a tünetek enyhítésében:
Connexin 43 (Cx43): Ez a fehérje fontos szerepet játszik a sejtek közötti kommunikációban és az immunfolyamatok szabályozásában. A japán Kyushu Egyetem kutatói kimutatták, hogy a Cx43 blokkolása (pl. az INI-0602 hatóanyaggal) csökkentheti a demielinizációt, az immunsejtek infiltrációját, valamint a gyulladásos citokinek szintjét, javítva az SM tüneteit állatkísérletekben.
Mielin regeneráció: A klemasztin nevű allergiaellenes hatóanyag képes elősegíteni a mielinhüvely regenerációját, amelyet MRI-vizsgálatokkal is igazoltak. Ez az első olyan gyógyszer, amely dokumentáltan visszafordította az idegkárosodást humán vizsgálatokban.
Mikroglia aktivitás gátlása: A mikroglia sejtek aktivitását célzó terápiák új utakat nyithatnak meg, mivel ezek a sejtek felelősek lehetnek a hosszú távú progresszív folyamatokért. Az ilyen gyógyszerek kiegészíthetik a jelenlegi T- és B-sejt alapú kezeléseket. Erről bővebben itt is olvashattok.
Ezek az új célpontok reményt adnak az SM betegek számára, különösen előrehaladott vagy progresszív formák esetén.
Nagyon érdekes beszélgetés volt, és végre újra találtam valakit, aki nem unja a kérdéseimet, és szinte mindenre tud válaszolni.
Mostanában kezdtem el olvasni a Neuroverzum című könyvet, onnan is fogok hozni új ismereteket. Szerencsére ez a könyv nem latinul van írva, hanem laikusok számára is érthetően, magyar nyelven.
Akit érdekel, E-book formátumban innen tudja letölteni.
Szóval, egy időre befejezem a panaszkodós bejegyzéseket, egyelőre nincs számomra segítség, de talán a május 05.-én esedékes 10. (jubileumi) Ocrevus infúzió után okosabb leszek az állapotommal kapcsolatban is.
A MESTERSÉGES INTELLIGENCIA NEM PÓTOLJA AZ ORVOST, ÁLLAPOTUNKKAL KAPCSOLATBAN MINDIG KERESSÜK FEL A KEZELŐORVOSUNKAT!