A nyolcadik Ocrevus lefolyása a szokásos módon zajlott, allergiás reakcióval és az erre kapott intravénás antihisztaminnal együtt is most végeztem a leghamarabb. Különféle okok miatt ezúttal nem 6-, hanem 7 hónap telt el az utolsó infúzió óta, de azt hiszem, mindenképpen törekednem kell a 6 hónapos időtartamra. Kb. 10 napja kezdődtek a vizelet/széklet indítási és ürítési nehézségeim, melyek egyelőre csekély mértékben (leginkább sehogy) reagálnak az emelt gyógyszerekre. Az orvosommal egyeztetve ezeket most tovább emeltem, és meglátjuk, hogy segíteni fog-e a folyóügyek könnyebb intézésében.
A szemklinikán nem történt semmi, csak leadtam az MRI lemezt és most ismét várakozom, hogy megnézzék, kiértékeljék, és kimondják a diagnózist. Amint ez megvan, lehet is kezelni a kidülledt és egyre fájdalmasabb szememet. Azt is megtudtam, hogy a pseudotumor orbitae kezelése gyógyszeresen zajlik, ami kifejezetten jó hír volt számomra. Remélem, hamarosan visszahúzódik a szemem, és elfelejthetem ezt az egészet. 🙏
Ezzel egy időben, e hét kedd óta van egy újabb tünetem, nevezetesen a migrénaura. Ez azt jelenti, hogy az aurás migrénnél meglévő szemtünet jelen van, de nincs hozzá migrén, sem fejfájás. Régebben is volt ilyen jelenség, még örültem is neki, hogy nincs utána fejfájás. Ami most nagyon zavar az az, hogy nem csak egyszer-egyszer fordul elő, hanem többször is egy nap, és néha sorozatban egymás után, akár négyszer-ötször is. Amellett, hogy ezen időszak alatt nem tudok dolgozni, nagyon ki is fáraszt ez az egész. Az agydaganatból felépülő szemészem a héten kezdett 4 órában dolgozni, ezért felhívtam telefonon, hogy a segítségét kérjem. Bár nem szándékosan, de rám is hozta a frászt, mert azt mondta, ez egy epilepsziás tünet is lehet, menjek el a neurológusomhoz. Ha már ott jártam, megkérdeztem a szemklinikán is, de az ottani doktornő is egyből azt mondta, ennek nincs köze a kidülledéshez, a neurológusommal beszéljek. Ezek után nem volt más hátra, mint beszélni vele. Az orvos beutalt egy EEG vizsgálatra, ami jövő hét kedden lesz és amikor ennek kész van a lelete (kb.7-10 nap), akkor meglátjuk, hogyan tovább. Jajj… Azért én titkon azt remélem, hogy a mostani futkorászós időszak tünete ez, mely előbb-utóbb magától elmúlik. 🙏
Nem győzöm hangsúlyozni, hogy mennyire hálás vagyok az orvosaimnak.
Hálás vagyok, hogy ha valami furcsa tünetem, akkor hisznek nekem.
Hálás vagyok, hogy amellett, hogy hisznek nekem, el is kezdik keresni a tünet okát.
És hálás vagyok azért is, mert bár egyre hosszabb a lista, mindegyik betegségemet kezelik, ezáltal pedig az életet élhetővé teszik. És bár orvos és orvos között vannak különbségek azt éreztetik velem, hogy egyenrangú partnernek tartanak. Egyikük kivételével részletesen elmagyarázzák az aktuális tünet lehetséges okát, kezelhetőségét, a betegség gyógyíthatóságát, vagy éppen gyógyíthatatlanságát. És pont azért, mert van egy kivétel, érzem azt, hogy emberszámba vesznek. A kivétel is, csak másképpen, de nála is azt érzem, hogy segíteni szeretne. Azt hiszem, hogy ez nagyon nagy kincs, ezért vagyok hálás mindannyiuknak. Az elmúlt időszakban volt „szerencsém” olyan orvosokkal találkozni, akiken azt láttam, hogy nyűg vagyok, azt éreztem, hogy nem hisznek nekem, és úgy beszéltek velem, hogy szerettem volna láthatatlanná válni. Óriási szerencse, hogy az állandó orvosaim nem ilyenek. 🙏
