Komoly fájdalmaim vannak november közepe óta a reumás betegségeim miatt. A kórházi reumatológus még decemberben megígérte, hogy januárban befekszem a kórházba, kapok kezeléseket meg infúzió-kúrát, és utána minden sokkal jobb lesz.
A márciusi negyedéves kontrollon megkérdezte, hogy hívtak-e már az osztályról, én mondtam, hogy nem, pedig nagy szükségem lenne rá. Akkor megint megígérte, hogy hamarosan hívnak, még egy kicsit legyek türelmes. Naptár szerint is április vége van már, vagyis ötödik hónapja várom az enyhülést adó kezeléseket, de eddig semmi, és gyanítom, soha nem is lesz semmi.
Ezért megint kezembe vettem a dolgomat, és a helyi reuma orvos segítségével másik reuma kórházba kértem -és kaptam- időpontot. Miután mostanra szinte járásképtelen lettem a fájdalmaktól, ezért a helyi szakrendelő nappali kórház részlegén kapok infúziós kezeléseket, bejárósan. Ez is több, mint a semmi, de még mindig nagy fájdalmakkal küszködöm. Akkorákkal, hogy eldöntöttem, ha kell, cseréljék le nekem az Ocrevust azért, hogy az állandóan gyulladásban lévő keresztcsontom megkaphassa az enyhülést ígérő biológiai terápiát. Csupán egyetlen pici biztosítékot szeretnék arra nézve, hogy az Ocrevust visszakaphatom, ha a csere balul sülne el. Azt hiszem, erre nyugodtan mondhatom, hogy orosz-rulettet játszom a saját egészségemmel, illetve azzal, ami abból még megmaradt…
A május eleji tizedik Ocrevus infúzió utáni viziten megkérdezem az orvosomat, hogy egyáltalán lehetséges-e az, amit elképzeltem, s ha igen, akkor remélem, hogy kivitelezhető lesz mihamarabb, és azt is remélem, hogy nem gördül több akadály az utamba, vagyis, hogy onnantól sínen lesz a gyógyulás javulás felé vezető út.
Az igazság az, hogy elfáradtam. Belefáradtam a folytonos küzdelembe, hogy mindig van valami, ami miatt nem élhetek normális életet. Szégyellem, hogy egymás után kell lemondani rokonokat, barátokat, senki nem jön hozzánk, mi sem megyünk sehova, mert nekem mindig van valami bajom. Lassan, de biztosan elszigetelődöm a családtól és a Világtól is. Amíg csak SM beteg voltam, addig is voltak határok, néha lebénult ez-az, néha elment a látásom, néha akadoztak a folyóügyek, de mindez összesen sem zárt be a négy fal közé, mert ezek nekem nem fájtak. Nem éreztem semmit, maximum zsibbadást. Ha kellett, fogtam a botomat és úgy, de mentem színházba, moziba, hangversenyre, még kirándulni is; tehát ÉLTEM. Most meg, legszívesebben bebújnék egy sarokba és csak vinnyognék, ha tehetném, ha nem szégyellném. Fogyatkozik a pozitív életszemlélet, fogyatkozik az életkedv, ám ezzel párhuzamosan én nem fogyatkozom, mert már alig tudok mozogni… És bocs, de nekem az nem vígasz, hogy más ennyire sem tud, mint én. Mert én tevékeny ember vagyok voltam, és vissza akarom kapni legalább a tevékeny SM-es életemet. Mert nem fogadom el azt a hozzáállást, hogy „magának olyan sok betegsége van, hogy nem vállalom a kezelését”. Nem fogadom el, mert nem álltam ezekért sorban, nem kértem egyet sem, csak lettek. Én aztán igazán betartok minden orvosi utasítást, megteszek minden tőlem telhetőt a jobban létért, de ahhoz partner kell (ORVOS kell), aki utasításokat ad, aki segíteni akar és tud, és nem csak széttárja a kezét… Sajnálatos, hogy mostanában csak az utóbbiakkal találkozom. Azt már megszoktam (elfogadni nem tudom), hogy már egyik orvos sem veszi figyelembe, hogy nem csak az az egy betegségem van, amivel hozzá járok (elég csak az egyik orvos torna-gyakorlataira gondolnom, amit aktív ízületi gyulladás alatt követelt meg tőlem; lettek is tőle buci ízületek napokra). Néha kimeríti a verbális bántalmazás fogalmát egyik-másik doktor, annyira nem érdekli, hogy van más betegségem is, de olyan is volt aki engem hibáztatott mindegyikért… De, mindez nem számítana, ha segítenének.
Mostanában inkább érzem magam koloncnak, mint páciensnek (azt pedig el is feljthetem, hogy még egyszer partnernek tekintsenek). És ezek után még csodálkoznak, hogy nincs az embernek kicsattanó jókedve, és pszichiáterhez küldenének, hogy „könnyebb legyen elviselni a terheket”, pedig csak emlékezniük kellene egy bizonyos mondat részletére: „A betegek emberi méltóságát és jogait tiszteletben tartom (…)”. S ha erre emlékeznének, akkor nem pszichiáterhez irányítanának, nem hibáztatnánk olyan dolgokért melyekről nem tehetek, nem tárnák szét a karjaikat, hanem próbálnának segíteni. És sokszor már ez a próbálkozás is elegendő lenne a pozitív nézetek és a remény fenntartásához.