Tegnap felhívtam az illetékes hivatalt és megkérdeztem, hogy hol tart a tavaly decemberben beadott kérelmem elbírálása? Mert értem én, hogy vírus, meg járvány, meg egyébként is sok a dolog, de ennyi idő alatt még ebben a helyzetben is illik válaszolni. Nagyon kedves és segítőkész fiatalember vette fel a telefont, aki elsőre nem találta meg a kérelmet a rendszerben. ? Kérdezte, hogy biztos e-mailben lett-e beadva. Nem voltam biztos benne (csak 99 %-ig, de nem kérdeztem rá konkrétan az orvosomtól), ezért mondtam, lehet, hogy postai úton adták be. Ott sem találta. ? Kért egy kis türelmet, megnézi máshol is. De nem találja. ? Azt látja, hogy egyszer már megkaptam az engedélyt, de másik engedélykérést nem talál. Mondom neki, hogy pedig az biztos, hogy az orvosom beadta, még decemberben. A válasza medöbbentő volt. Szerinte aki eddig intézte az Ocrevus kérelmeket, nyugdíjba ment. Hogy mi? Elment nyugdíjba és mindent felégetett maga mögött? Sőt, vitte a számítógépeket is magával? Na ne…
Az ügyintéző elkérte a telefonszámomat, és megígérte, hogy alaposabban utána néz, majd visszahív. 2 óra múlva felhívtam (a hivatal felhívása után 10 percen keresztül szól a zene (mindkét esetben ennyi volt), gondolom azért, hogy az ügyfélnek legyen ideje meggondolni magát, és fejvesztve tudjon menekülni ?). A válasz ugyanaz, nincs meg a beadott kérelem, aki ezt intézte nyugdíjas lett, valószínűleg ez az ok. ? Viszont tud nekem segíteni! ? Az orvosom adja be ismét a kérelmet, és írja rá, hogy sürgős. Akkor ők előre veszik, és így hamarabb átmegy az engedélyeztetési folyamaton. ? Ehhez felírta a nevemet és a TAJ számomat. Megköszöntem, elköszöntem.
Írtam az orvosomnak, de aztán beszéltem is vele (mert mindig elfelejtek valamit, ezúttal gyógyszert íratni ?♀️). Ma beadja mégegyszer a kérelmet. ?
Az első egész adag Ocrevust 3 hete kellett volna megkapnom. Ugyan az orvosom szerint akár 7-8 hónapig is kitart egy infúzió hatása, én nem így érzem. ? Igaz, hogy a decemberi rosszabbodást egy gyulladásos folyamat váltotta ki, de kegyetlenül megszenvedtem a kar zsibbadást követő vadonatúj neuropátiás fájdalmakat, majd szinte folytatólagosan jött a gát környéki bénulás (miután 5×500 mg Medrolt szedtem be), és egy hete a krónikus fáradtság is csúcsokat döntöget (miközben gát környékén napról-napra rosszabb a helyzet). Eközben pedig az egyenlőre ismeretlen eredetű szédülés is decemberben bukkant fel, még a rosszabbodás előtt. Egy gyógyszeremet emelni kellett, majd lecserélni, és két másikat is emelni kellett. ? Szerdán, teljes elkeseredésemben, azt mondtam a férjemnek, hogy mostantól egyetlen szem gyógyszert sem veszek be. ? Ez volt a mélypont (és nyilván nem csinálok ilyet, hiszen nem akarok rosszat magamnak). ?
Most ismét várakozni kell (az biztos, hogy már a jövő héten hívni fogom a hivatalt), és imádkozni, hogy álljak meg a lejtőn. Mert azt gondolom, hogy minél több tüneten kell segíteni az Ocrevusnak, annál kevésbé lesz eredményes (persze nem biztos, hogy igazam van). ?
Most, hogy ennyi probléma halmozódott fel, látom csak igazán, hogy mennyire jó nekem az Ocrevus! Talán ha már többet is megkapok belőle, elmúlik az SM aktivitása, és nyugalom költözik a helyére. ? Ebben nagyon bízom, és jelenleg ez hoz ki a mélypontokról ?☺️.