A könyvemben is írok erről, és a héten megjelent videóban is látható, hogy szeretek mozogni (a testméreteim ellenére is 😉). Bevallom, a Lemtrada óta felértékelődött számomra mindenfajta mozgásforma. 🚶♀️🏊♀️🚴♀️ Ha nem ültem volna biciklire az egyensúlyom javításának céljából, talán ma állandó bot-használatra lenne szükségem – igaz, ezt nem tudhatom biztosan. Azt már addig is tudtam, hogy a gyógytorna csodákra képes, de az egyensúlyomat a Covid járvány elején kellett volna helyrehozni, viszont akkoriban nem volt lehetőség arra, hogy gyógytornára járjak. Amit a kórházban megtanultam, azt persze gyakoroltam itthon, de bizony nem sokat segített. Egyrészt, mert korlátozott volt a gyakorlatok száma, másrészt, mert nem voltak (ma sincsenek) egyensúlyt javító eszközeim. Ugyan az erre (is) kapott szteroid infúzió + plazmaferezis kombináció valamennyire segített, sajnos kerültem az egyensúly hiánya miatt furcsa helyzetekbe. Többek között erről is olvashattok ebben a cikkben.
Volt olyan, amikor egy TAXI-s segítségére szorultam, mert hívni ugyan tudtam, de elmenni az autóig már nem sikerült, mert nagyon szédültem. Szerencsémre empatikus volt a sofőr, és miután elmagyaráztam neki, hogy nem részeg-, hanem SM beteg vagyok, kiszállt az autójából, segített beülnöm, és a célállomáson is elkísért egy olyan helyre, ahol már le tudtam ülni (ezután vettem egy összecsukható botot, hogy mindig legyen nálam támasz). Amikor egy alkalommal arról beszélgettünk a fodrászommal, hogy mi hiányzik leginkább a betegségem miatt, neki jutott eszébe a kerékpár, mint egyensúlyt helyreállító segédeszköz. 🚲 Életem végéig hálás leszek neki ezért, mert biciklivel kinyílt számomra a világ. Ismét tudunk erdőt/mezőt járni, igaz, most már nem túrázva, hanem kerékpáron, de a hangsúly azon van, hogy megyünk, nem azon, hogy hogyan. Itt el is értünk a mondanivalóm lényegéhez: mindegy milyen módon, ameddig csak tudok, kirándulni fogok. A Lemtrada után nem vártam csodát egyetlen gyógyszertől sem, de az Ocrevus mégis csodát tett velem. Nem gyógyultam meg tőle, és nem is javult az állapotom, viszont nem romlottam tovább, és ritkultak a shubok is.
Lényeges viszont az, hogy ezt nem kizárólag az Ocrevusnak köszönhetem, benne van az én összes erőfeszítésem is. Idén nem sok biciklizésben volt részünk, mert tavasszal megműtöttek, és utána 12 hét szünetet javasoltak. Az életünk úgy alakult, hogy nyáron és ősszel sem tudtunk elmenni sehová, a szeptemberi nyaralásunk alkalmával pedig sajnos túl sok időt töltöttünk a szálláson (ilyen nem is volt még egyszer sem), mert állandóan fáradt voltam, és mert vizeletürítési gondokkal küszködtem. A szobabiciklizés megyeget, de azért az nem olyan, mint amikor suhanunk, és a napsugár simogatja az arcunkat. 😎
Az életünk állandó újratervezésekből áll, de megszoktuk már, szinte észre sem vesszük. 🤷♀️ Szerencsére a családunk és a barátaink megértőek, ha le kell mondanunk egy programot, nem veszik zokon. 🙏
