Kiszolgáltatottság

Mélységesen el vagyok keseredve. Soha életemben nem éreztem még ilyen kiszolgáltatottnak magamat, mint most. Az Ocrevus kérelmem 2020. 12. 21.-én lett beadva. Vártam a csodát, azt hittem, legkésőbb 6 hónappal az első után meg fogom kapni a másodikat. Ez lett volna 2021. 01. 27.-én. Az engedély azonban nem érkezett meg, de az orvosom is biztatott, hogy az Ocrevus akár 7-8 hónapig is hatásos, így hát próbáltam türelmes lenni annak ellenére, hogy már december vége óta megint sokasodnak a tünetek, és januárban már szteroid is kellett (igaz, ebben vastagon szerepet játszott egy decemberi gyulladás). Most ismét egy gyulladás miatt lobbant be az SM, holnap megyek a szemészetre, mert szinte napra pontosan egy évvel az első félvakságom után, alakul a második.

Ma felhívtak a háziorvostól, hogy szerdán menjek el 09:30-ra, mert megkapom az Astrazeneca oltást. Ez a második ilyen telefonhívás, az első 2 héttel ezelőtt volt. Ugyan addig úgy tudtam, hogy az SM miatt csak a Pfizer vagy Moderna oltásokat kaphatom meg, két hete beszéltem ez ügyben a neurológusommal, aki azt mondta, hogy az új ajánlások alapján már ezt is megkaphatom. Ok. Szeretném is nagyon megkapni, szinte elsőként regisztráltam az oltásra. De csak az Ocrevus infúzió után. Mert ha előtte kapom meg, akkor csúszik az infúzió minimum 5 hetet.
Most, hogy már a hetedik hónap is eltelt, és bármire is alkalmatlan vagyok a fáradtság miatt, nem látom a kiutat ebből a kiszolgáltatott helyzetből. Tegnap ismét vasárnapi ebédet főztem (vasárnap lévén), és annyira elfáradtam ezen tevékenység közben, hogy le kellett feküdnöm. Ettől teljesen kiborultam, mert nem bírom ezt a tehetetlenséget, ami eluralkodik rajtam. Nehezen emésztettem meg, hogy éljek 80%-on, mert akkor nyugton marad az SM, de sikerült megtanulnom a 2019-2020-as ámokfutás után, hogy ez a saját érdekem. Azt viszont nem tudom elfogadni, hogy 20%-on kelljen élnem. Nem megy, és ettől kiborulok.
Szombaton takarítani szerettem volna, szépen el is kezdtem. Egy szoba után pihentem is, ahogy már megszoktam. Aztán a fél szoba után is pihentem, majd folytatni akartam. Sikerült úgy megszédülni, hogy előbb nekiestem az ajtónak, majd elvágódtam a földön. Jelenleg ott tartok, hogy már arra is alkalmatlan lettem, hogy a háztartást ellássam.

A leginkább attól félek, hogy ezt a fáradtságot már az Ocrevus sem tudja helyrehozni. 😭
Holnap ismét telefonálok a hivatalba az engedély miatt.