Mint mindenkinek, nekem is vannak rossz-rosszabb és ultra rossz napjaim, hiszen nincs olyan, hogy valaki állandóan jókedvű és pozitív tud lenni (vagy igen, de akkor vagy álarcot visel, vagy szimplán bipoláris). Az elmúlt hetekben, tulajdonképpen az Ocrevus óta, hullámvasúton ültem, és ülök most is. Voltak szép pillanatok, lendületet adó események, és jó kedvet adó történések. Ha őszinte akarok lenni önmagamhoz, akkor ezek a dolgok csak egy-két napig segítettek pozitívnak és jókedvűnek maradni. Az elmúlt 1,5 évem nagyon sűrű volt, az SM egyszerűen nem akar nyugton maradni, nem akar békén hagyni. Már komolyan az jár a fejemben, hogy megpróbálja behozni az elvesztegetett 20 évet (mert általában 20 éves kor körül szokták diagnosztizálni, én meg már 40 is elmúltam, amikor kiderült). Nyilván ez butaság, csak próbálok valami “értelmes” magyarázatot találni arra, ami velem történik. Sok SM beteget ismerek, de senki olyat, akinek ennyi tünete lenne, mint nekem. Épphogy elmúlik az egyik (vagy el sem múlik), máris itt a következő. Vannak visszatérő, már-már ismerős problémák és vannak újak, melyektől frászt kapok, vagy bepánikolok…
Az alapvetően pozitív hozzáállásom általában segít abban, hogy kinevessem az SM-et, és megpróbáljak tudomást sem venni a tünetekről. Azt hiszem, most mégis betelt a pohár, és bár még mindig reménykedem, nem nagyon látom, hogy hogyan is leszek én tünetmentes. ? Az Ocrevus a harmadik gyógyszerem, nincs is másik felette, ha ez nem használ, akkor ennyi volt. Nekem nem voltak olyan vágyaim, hogy javuljak bármilyen SM-re adható szertől, én mindegyiktől azt vártam, hogy ne legyen aktív a betegségem. Valamiért ez mégsem sikerül. Az is igaz, hogy a férjem megfigyelése alapján, ősszel és tavasszal gyötör meg ennyire, télen és nyáron nyugalmasabb velem az élet. Valószínűleg ez fontos megfigyelés, legközelebb megemlítem az orvosomnak is, hátha lehet ezen segíteni valahogy. Aztán az is igaz, hogy mostanában az SM mellett is vannak gondjaim, ez pedig nyilván nem segít az alapproblémán. És azt hiszem itt lehet valahol a megoldás. Nagyon rossz, hogy a koronavírus miatt gyakorlatilag nincs szakrendelés a körzeti rendelőben, így nem mostanában fog kiderülni, hogy időnként mitől esik le a vérnyomásom 80 körüli értékre. Van olyan orvos, aki ráfogta az izomlazítóra, és azt mondta, ne szedjem tovább. Ok, de akkor nem tudok pisilni…. A neurológussal megbeszélve szedem másképp a bűnösnek kikiáltott tablettát, de így is le-leesik a vérnyomásom, és most már a pisiléssel is gondjaim vannak (ugye milyen “jó” nekem?!). Mindezen felül most már szédüléses problémáim is vannak, egyre többet használom a botot, mert attól félek, egyszer csak elvágódom. Aztán itt van a szinte állandóvá vált ájulás érzés, ez sem segíti a pozitív életszemlélet fennmaradását.
Igyekszem nagyon sok pozitív beállítottságú dolgot olvasni, kabarét hallgatok a rádióban, és igyekszem a negatív gondolataimat pozitívvá formálni. Igyekszem, de egyre kevésbé sikerül. Egyre többet sírok, most már gyakorlatilag ok nélkül is. Tegnap volt ez igazán kirívó, de úgy látom, a mai nap sem lesz sokkal vidámabb…? Nem szeretek sírni, mert azt vallom, ez nem vezet sehova. Szeretem uralni az érzelmeimet, de azt hiszem elfáradtam az állandó küzdelemben. Persze megyek tovább, teszem a dolgomat, ellátom a feladataimat és szervezem a programjainkat (ami jelenleg a biciklizésben merül ki), és gyűjtögetem a boldogságbuborékjaimat. Most is tudok jókedvű lenni, és nagyon igyekszem pozitívnak maradni. Nem azért, hogy én legyek a “Jani”, hanem azért, mert tudom milyen a másik oldalon lenni, és nem akarok ismét odakerülni.
Mondhanánk, hogy örüljek, hogy tudok biciklizni vagy örüljek, hogy tudok járni. Igen, tudok biciklizni, csak ne kelljen felnézni, mert akkor elveszítem az egyensúlyomat (vakmerőség a részemről, de olyan energiát ad, amit semmi más), és igen, tudok járni, meg is teszek minden gond nélkül vagy 300 métert, csak aztán álljunk meg pihenni.
Azt hiszem, elfáradtam. ??♀️
